Španija
26, Ulica Almadén, Madrid, Zajednica Madrida, 28014, Španija
Rebeca Andradas Rivas
Territorio Salud je osnovan 2025. godine, a pruža podršku ljudima koji žive s hroničnim, rijetkim i složenim bolestima kroz inkluzivan pristup usmjeren na ljude. Organizacija kombinuje stručnost u zdravstvu, angažman zajednice i individualiziranu podršku kako bi poboljšala kvalitet života, autonomiju, jednakost i učešće u zdravstvu.
Portugalija
15, Rua Raúl Carapinha, Lisabon, Lisabon, 1500-541, Portugalija
Ana de Carvalho Gonçalves
Udruženje Asma Grave osnovano je 2025. godine kao platforma za zajednicu i dijeljenje posvećena podršci i informiranju ljudi širenjem inicijativa, znanja i mogućnosti liječenja, kao i zalaganju i odbrani prava na pristup njezi i najsavremenijim resursima za liječenje, s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s dijagnozom teške astme.
Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61574296455901
Instagram: https://www.instagram.com/associacaoasmagrave?utm_source=qr&igsh=b2IwcDZqeW5naGFi
Izrael
14, Feinsteinova ulica, Lod, Center District, Izrael
Šulamit Burštajn
Udruženje IAAD (poznato i kao Kumi-Uri) je ujedinjujuća zajednica za pojedince i porodice pogođene atopijskim dermatitisom. Podiže javnu i stručnu svijest o bolesti, promovira istraživanja i radi na poboljšanju pristupa optimalnoj medicinskoj njezi. Udruženje također pruža emocionalnu podršku, savjetovanje i zagovaranje za prava pacijenata, dok istovremeno organizira edukativne radionice, seminare i konferencije za porodice i stručnjake. Osim toga, organizira dane zabave za porodice i vodi jedinstveni rehabilitacijski i wellness kamp u Švicarskoj za djecu s atopijskim dermatitisom.
Izrael
3105 Street, Nazareth, North District, Izrael
Barkatski bargain
Udruženje Nis, osnovano u Nazaretu 2014. godine, vodeća je arapska organizacija koja podržava ljude s gastrointestinalnim, jetrenim i bolestima povezanim s prehranom. Promoviše podizanje svijesti, promjenu politika i pristup njezi rušenjem stigme i jezičkih barijera. Nis pruža edukaciju o lijekovima, prehrani i pravima pacijenata, nudeći seminare, grupe podrške i obuku za zdravstveno osoblje. Vodi medijske kampanje kako bi medicinske informacije bile dostupne na arapskom jeziku i sarađuje sa zdravstvenim fondovima i bolnicama, podržavajući hiljade pacijenata i porodica širom Izraela.
Nacionalna inicijativa nepušača Srbije (NINS) je prva nacionalna nevladina organizacija u zemlji fokusirana na kontrolu duhana i prevenciju pušenja s ciljem poboljšanja javnog zdravlja. Okupljajući ljekare i multidisciplinarne stručnjake, NINS radi na zaštiti ljudi - posebno mladih i onih s kroničnim respiratornim ili alergijskim bolestima - od štetnih posljedica duhana, nikotina i srodnih proizvoda. Usko sarađuje s udruženjima pacijenata, uključujući Nacionalno udruženje „Alergija i ja“, i brzo je stekla nacionalno i evropsko priznanje, što je istaknuto nagradom ENSP za 2025. godinu dodijeljenom njenom predsjedniku, dr. Nikoli Piljiću, za izuzetan doprinos kontroli duhana.
Nigerija
Obilaznica 3, Kubwa, Teritorija glavnog grada, 900108, Nigerija
Benjamin Jonathan Ngoka
Fondacija za sportske alergije i respiratorne bolesti Nigerije posvećena je poboljšanju života ljudi s alergijama i respiratornim stanjima kroz sveobuhvatan pristup. Njen rad uključuje edukaciju i podizanje svijesti, pružanje jasnih i dostupnih informacija o alergijama i respiratornom zdravlju; zagovaranje, promoviranje politika i zakona koji štite i koriste pacijentima; te podršku, nudeći resurse i smjernice osobama koje žive s alergijama, uključujući sportaše i sportske entuzijaste, kako bi mogli sigurno i samouvjereno sudjelovati u svojim aktivnostima.
UCC Boavista pruža kućnu i zdravstvenu zaštitu u zajednici unutar svog geografskog područja djelovanja, fokusirajući se na pojedinca, njegovu porodicu tokom cijelog životnog ciklusa i zajednicu. Razvija intervencije za promociju zdravlja, prevenciju bolesti, upravljanje zdravstvenim problemima, rehabilitaciju i mjere zaštite za ranjive grupe u situacijama rizika ili fizičke, funkcionalne ili mentalne zavisnosti koje zahtijevaju pažljivo praćenje. Program respiratorne rehabilitacije opslužuje oko 1,500 korisnika.
Rumunija
11, Bulevar Karol I, Sinaia, Județul Prahova, 106100, Rumunija
Florin Dumitrescu
Misija udruženja proizilazi iz njegovih ciljeva:
Informacije i edukacija, pružanje pacijentima ažurnih informacija o dijagnozi, liječenju i upravljanju životom s HTP-om.
Emocionalna i psihološka podrška, pružajući siguran prostor gdje se pacijenti mogu povezati, podijeliti svoja iskustva i međusobno se podržavati.
Prava i zastupanje: Kroz naš rad u partnerstvu s medicinskim vlastima, branimo prava pacijenata s PAH-om i zalažemo se za jednak pristup inovativnim tretmanima i kvalitetnim medicinskim uslugama.
Promovišući istraživanja i saradnju sa proizvođačima lijekova, podržavamo i podstičemo istraživanja u oblasti plućne hipertenzije.
Podizanje svijesti o bolesti: Kao članica PHA Europe, provodimo kampanje podizanja svijesti na nacionalnom i evropskom nivou kako bismo osigurali da šira javnost i zdravstveni radnici prepoznaju simptome PAH i razumiju ozbiljnost ovog rijetkog, ali ozbiljnog stanja.
Holandija
26, Kouwenberg, cuijk, Noord-Brabant, 5431 GZ, Holandija
Anna Vermeulen
PIBO je skraćenica za postinfektivni obliterirajući bronhiolitis i vrlo je često stanje, posebno kod vrlo male djece. Bolest je neizlječiva i traje doživotno. Trenutno imamo fondaciju koja predstavlja i roditelje i pacijente. Zajedno s ljekarima izgradili smo platformu koja se sastaje svaka dva mjeseca kako bi razgovarala o koracima ka boljoj dijagnozi, liječenju i terapiji PIBO-a. Razvija se nacionalna baza podataka za prikupljanje podataka od svih pacijenata u Holandiji. Prvi projekat je u toku za poboljšanje i usavršavanje dijagnostičkih metoda. Također smo organizirali prvi dan za pacijente, koji je uključivao prezentacije ljekara i razmjenu iskustava među roditeljima. Na ERS kongresu u Amsterdamu uspostavljene su vrijedne nove veze s međunarodnim istraživačima i PIBO specijalistima, a uspostavlja se i kontakt s drugom organizacijom pacijenata u Njemačkoj.
Kolumbija
46-95, Avenida Calle 127, Bogota, Bogota, 111111, Kolumbija
Ivonne Rocio Bayona Bautista
Fondacija RHYO je neprofitna organizacija osnovana 2020. godine, čiji je cilj podrška i usmjeravanje osoba s rijetkim, rijetkim i onkološkim bolestima, kao i njihovih porodica i njegovatelja. Njene glavne linije djelovanja uključuju: zagovaranje za prava i podršku u pristupu zdravstvenom sistemu; programe neformalnog obrazovanja, radionice i aktivnosti socijalne integracije; praćenje i podršku pacijentima putem kampanja informisanja i komunikacije; te saradnju s javnim, privatnim i međunarodnim subjektima za saradnju u cilju jačanja njege i dobrobiti pacijenata. Trenutno je većina korisnika koncentrisana u Bogoti, a slijede Cundinamarca, Risaralda, Caldas, Medellín i Barranquilla. Fondacija radi na humanizaciji zdravstvenog sistema, osiguranju jednakog pristupa tretmanima i jačanju kapaciteta pacijenata i njihovih porodica.
Novi Zeland
581, Mount Eden Road, Auckland, Auckland, 1024, Novi Zeland
Claire Beard
Astma Novi Zeland ima za cilj da ostvari pozitivne zdravstvene rezultate za osobe koje žive s astmom i drugim respiratornim stanjima putem:
– Pružanje efikasne edukacije, zastupanja i podrške pacijentima, i
– Pozitivan uticaj na pružanje usluga respiratornog sistema.
Rad organizacije vođen je pet ključnih stubova:
– Obrazovanje i osnaživanje
– Povezivanje i saradnja
– Vidljivost i zagovaranje
– Inovacije i efikasnost
– Održivost i utjecaj
Asthma Ghana se bavi edukacijom (klubovi za astmu), zagovaranjem (za uključivanje lijekova za astmu na listu pogodnosti) i istraživanjem (objavljeni članci). Imaju grupu za podršku pacijentima od skoro 400 članova. Također snabdijevaju pojedince i bolnice širom Gane aerokomorima/odstojnicima.
Astma i alergije Španija (AAE) je nacionalna organizacija koju vode pacijenti, a koja predstavlja ljude pogođene astmom i respiratornim alergijama širom zemlje. Osnovana od strane regionalnih udruženja, organizacija promovira novi model saradnje i zagovaranja usmjeren na utjecaj, inovacije i jednakost. AAE povezuje pacijente, zdravstvene radnike i kreatore politika kako bi poboljšali prevenciju, dijagnozu i njegu. Njihov rad kombinira edukaciju pacijenata, naučni dijalog i društvenu svijest, s naglaskom na dječiju astmu i zdravlje okoliša. Kroz strateška savezništva s partnerima u istraživanju, javnom zdravstvu i industriji, AAE pokreće nacionalne i međunarodne inicijative.
Francuska
41, Avenija Rangueil, Toulouse, occitan, 31400, Francuska
Fanny Sentenac
Organizacija tek počinje s radom, grupu čini dvanaest pacijenata, stručnih pacijenata i njegovatelja koji su ujedno i stručnjaci za istraživanje, komunikaciju i alternativne terapije, a do sada su dobili naučnu podršku dva dermatologa. Namjeravaju proširiti aktivnosti na našu zajednicu.
Španija
39, Ulica Pabla Nerude, Parla, Zajednica Madrida, 28981, Španija
Laura Ranz
Fondacija za plućnu hipertenziju (FCHP) je nacionalna neprofitna organizacija osnovana 2008. godine. Njen glavni cilj je poboljšanje kvaliteta života osoba s plućnom hipertenzijom (PH) i njihovih porodica kroz istraživanje, obuku, podršku i društvenu svijest. Fondacija nudi niz usluga, uključujući podršku pacijentima i porodicama, koja pruža smjernice o bolesti, psihološko savjetovanje i pomoć tokom hospitalizacija. Također provodi programe obuke, kao što su radionice za pacijente, webinari i grupe za međusobnu podršku. Što se tiče istraživanja, FCHP sarađuje na nacionalnim i međunarodnim projektima, radeći s vodećim medicinskim centrima i učestvujući u kliničkim ispitivanjima, uključujući i ona za djecu. Konačno, fondacija se fokusira na podizanje svijesti i vidljivost kroz javne kampanje i učešće na medicinskim konferencijama.
Bugarska
ulica "Pirinski prolaz", Sofija, Sofijska gradska provincija, Bugarska
Natalia Maeva
Bugarsko društvo za plućnu hipertenziju (BSPPH) je neprofitna organizacija za zastupanje pacijenata posvećena podršci osobama kojima je dijagnosticirana plućna hipertenzija i njihovim porodicama širom Bugarske. Osnovano s osnovnom misijom poboljšanja života onih koji su pogođeni ovom rijetkom i po život opasnom bolešću, BSPPH je postalo stub snage, smjernica i zajednice unutar nacionalne i međunarodne zajednice za plućnu hipertenziju. Kroz naš rad, cilj nam je ne samo podići svijest i promovirati ranu dijagnozu, već i poboljšati fizičko i emocionalno blagostanje pacijenata i njegovatelja. Naša vizija je pomoći svakom pacijentu s plućnom hipertenzijom u Bugarskoj i šire da dobije pravovremenu dijagnozu, pristup naprednom liječenju, emocionalnu podršku i platformu za podizanje glasa. U Bugarskoj je broj službeno dijagnosticiranih slučajeva relativno nizak zbog rijetkosti i dijagnostičke složenosti bolesti.
Nigerija
Avenija Udruženja, Ikeja, Lagos, 105102, Nigerija
Ayotunde Omitogun
Inicijativa za zastupanje i podršku kardiovaskularnim zajednicama (Cardiac Community Advocacy and Support Initiative) je nigerijska neprofitna organizacija posvećena rješavanju kardiovaskularnih bolesti, sa snažnim fokusom na plućnu hipertenziju (PH). Rade na povećanju svijesti i razumijevanja plućne hipertenzije u Nigeriji kroz utjecajne inicijative kao što su Walk4PH, You Sabi PH i Let's Talk PH. Također se aktivno zalažu za poboljšane mogućnosti liječenja i ranu dijagnozu. Pored podizanja svijesti i zastupanja, pružaju direktnu podršku pacijentima putem programa poput PH Drug Aid, koji pomaže pojedincima da pristupe i priušte si osnovne lijekove za plućnu hipertenziju.
Sjedinjene Države
1811, Maux Drive, Houston, Teksas, 77043, Sjedinjene Države
Oli Munns
Oni pružaju mobilni program rehabilitacije pacijentima s KOPB-om u Indiji, čineći liječenje dostupnim u područjima gdje trenutno nedostaje.
Španija
85, Ulica Villajimena, Madrid, Zajednica Madrida, 28032, Španija
Sara Heras
ANHP pruža sveobuhvatnu podršku osobama s plućnom hipertenzijom - bez obzira da li su u procesu traženja dijagnoze, na liječenju ili su primili transplantaciju pluća - kao i njihovim porodicama i njegovateljima. Udruženje ima 257 članova širom Španije i nudi informativnu i savjetodavnu službu, zajedno sa uslugama psihosocijalne podrške. ANHP je profesionalna organizacija u kojoj rade socijalni radnici, psiholog i advokat.
Brazil
147, Ulica Eduardo José dos Santos, Bahia, 40210-755, Brazil
Angela Honda
Fundação ProAR je brazilska neprofitna organizacija koja ujedinjuje zdravstvene radnike i zagovornike pacijenata s misijom proširenja pristupa dijagnozi i liječenju kroničnih respiratornih bolesti, uključujući astmu, KOPB, rak pluća, cističnu fibrozu i tuberkulozu. Fondacija je posvećena osnaživanju pacijenata i opremanju zdravstvenih radnika kroz razvoj i širenje edukativnog sadržaja, kao i organizaciju foruma, radionica i istraživačkih inicijativa. Njeni ciljevi uključuju povećanje stope dijagnoze, poboljšanje pristupa liječenju i promoviranje dugoročnog pridržavanja njege za osobe koje žive s kroničnim respiratornim stanjima. ProAR služi kao katalizator za utjecajne inicijative premošćavanjem jaza između medicinskih radnika, industrije, civilnog društva i javnih institucija. Fondacija aktivno se zalaže za javne politike koje podržavaju pravo na zdravo disanje i osiguravaju pravedan pristup pouzdanim informacijama o respiratornom zdravlju.
Želite li ažurirati bilo koju informaciju vaše organizacije na ovoj stranici? Kontaktiraj nas