Naučni dokaz o osnaživanju pacijenata sa HOBP-om je druga faza našeg rada Projekat osnaživanja pacijenata sa HOBPt, koji je započeo sistematskim pregledom i prilagođavanjem međunarodnih medicinskih smjernica kako bi ih pacijenti lakše razumjeli.

Možemo potvrditi da je kvaliteta života kod HOBP, iz perspektive pacijenta:

  • Održavanje maksimalne moguće funkcionalnosti i autonomije za aktivnosti svakodnevnog života.
  • Proširivanje kapaciteta za brigu o sebi, na osnovu znanja o njihovoj bolesti i njihovog osnaživanja.
  • Održavanje respiratornog zdravlja.
  • Imati pristup respiratornoj rehabilitaciji.

Strategije su tradicionalno bile usmjerene na:

  • Smanjenje učestalosti, trajanja i intenziteta egzacerbacija.
  • Prilagođavanje, personalizacija i praćenje odgovora na lijekove kako bi se osiguralo pridržavanje liječenja.
  • Smanjenje lijekova za spašavanje.
  • Smanjenje potreba za zdravstvenom zaštitom.
  • obrazovanje

Osnaživanje pacijenata sa HOBP: naučni dokazi i kvalitet života u HOBP

Zašto su naučni dokazi važni za pacijenta

Prikupljanje naučnih dokaza jedno je od osnovnih oruđa medicine zasnovane na dokazima i razvoja politike javnog zdravlja. Ovaj rad uključuje dokaze za usmjeravanje odluka pacijenata sa HOBP, članova porodice, njegovatelja i javnosti i služi kao temelj za formuliranje politike javnog zdravlja u respiratornom zdravlju.

Metodologija

Sa inovativnim pristupom, ovaj rad ima za cilj da podrži donošenje odluka o respiratornom zdravlju, na osnovu suprotnih dokaza i realnosti svakodnevnog života pacijenata sa KOPB. Usvojili smo metodologiju sistematskog pregleda literature koju je predložio Muka [1].

Pročitajte više o metodologiji na ovom linku.

Trenutno dostupni jezici za PDF i infografiku su engleski i španski. Možete mijenjati između ova 2 koristeći jezični meni na našoj web stranici. Ako želite da se ovaj materijal prevede na vaš jezik, GAAPP će to rado učiniti. Kontaktirajte nas na info@gaapp.org.

Ovaj projekat ima za cilj da podrži donošenje odluka o respiratornom zdravlju na osnovu naučnih dokaza i svakodnevnog života pacijenata sa KOPB. Naša višeinteresna grupa je pregledala, odabrala i sintetizirala 17 publikacija i organizirala ih u 12 glavnih tema. Krećite se dole navedenim problemima i preuzmite svaki materijal u PDF-u za vašu udobnost i za dijeljenje.

Naučni dokaz o osnaživanju pacijenata sa COPD: Povelja pacijenata

Povelja pacijenata sa HOBP.

  • Princip 1: Zaslužujem pravovremenu dijagnozu i procjenu moje HOBP.
  • Princip 2: Zaslužujem da razumijem šta znači imati HOBP i kako bolest može napredovati.
  • Princip 3: Zaslužujem pristup najboljim dostupnim, personalizovanim informacijama zasnovanim na dokazima. Treba mi liječenje kako bih osigurao da ću živjeti što je moguće bolje, što je duže moguće.
  • Princip 4: Zaslužujem hitnu reviziju svog trenutnog plana liječenja, ako imam egzacerbaciju, kako bih spriječio buduća izbijanja i progresiju bolesti.
  • Princip 5: Zaslužujem pristup specijalisti za respiratorne organe kada je to potrebno (bilo u bolnici ili u zajednici) za liječenje moje HOBP, bez obzira gdje živim.
  • Princip 6: Zaslužujem da živim što je moguće bolje, čak i ako imam HOBP, a da me ne izdvajaju ili da se ne osećam krivim.

Ključne preporuke za zadovoljavanje potreba pacijenata sa HOBP.

  • Zdravstvena pismenost/obrazovanje pacijenata sa HOBP: faktori rizika, vrste bolesti, povezani simptomi, implikacije života sa HOBP, znaci upozorenja i kako učestvovati u samozbrinjavanju.
  • Pristup alatima potrebnim za dijagnozu
  • Personalizirano, proaktivno upravljanje koje nastoji održati njihovu funkcionalnost i poboljšati kvalitetu njihovog života.
  • Identifikacija i intervencija faktora povezanih s egzacerbacijama
  • Rana dijagnoza i liječenje egzacerbacija, s ciljem prevencije novih epizoda.
  • Pristup specijalizovanoj njezi, podržan upotrebom digitalnih tehnologija i telemedicine.

Preuzmite ovaj materijal:

engleski  španski

Referenca:

  1. Hurst JR, Winders T, Worth H, Butani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Povelja pacijenata za kroničnu opstruktivnu plućnu bolest. Adv Ther. 2021 Jan;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020, 27. nov. PMID: 33245531; PMCID: PMC7854443.      

Stručni tim:

 Multidisciplinarni tim stručnjaka za pacijente, kliničara i istraživača nekoliko disciplina:

  • Koordinacione grupe: Tonya Winders (predsjednica GAAPP), Lindsay De Santis (direktor GAAPP), Victor Gascon Moreno (vođa projekta GAAPP), dr Nicole Hass (glasnogovornica i tehnički savjetnik APEPOC), dr Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBER ISCIII).
  • Radna grupa:Dr Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBER ISCIII), dr Isidoro Rivera (doktor primarne zdravstvene zaštite), dr Nicole Hass (glasnogovornica i tehnički savjetnik APEPOC), Juan Traver (stručnjak za pacijente), Alfons Viñuela (stručnjak za pacijente).
  • Metodološka podrška: Dr Carlos Bezos (Institut za iskustvo pacijenata, IEXP)
  • Administrativna podrška i prevodi: Globalna platforma za pacijente s alergijama i dišnim putevima (GAAPP)
  • Grupa pacijenata: Huan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego, Asunción Fenoll, Fernando Uceta, Justo Herraíz, María Martín, Alfons Viñuela, Havier Jimenez.
  • Dodatna grupa za podršku (pacijenti): Fernando Uceta, José Julio Torres, Luís María Barbado, Maria Isabel Martin, Pedro Cabrera, Jose David Fernández, Mariluz Rodriguez, José Antonio Olivares.
  • Grupa članova porodice pacijenta i njegovatelja: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, Julián Durand, Matilde Aparicio, Maria del Mar Moreno.

Ova obrazovna sredstva stvorena su za pacijente s KOPB i njegovatelje, zahvaljujući zajedničkom radu:

GAAPP Global Allergy & Airways Patient Platform
APEPOC

Uz kliničku reviziju:

CIBERES

Zahvaljujući velikodušnoj podršci kompanije

Astrazeneca logo

reference:

[1] Muka T, Glišić M, Milić J, Verhoog S, Bohlius J, Bramer W, Chowdhury R, ​​Franco OH. Vodič u 24 koraka o tome kako dizajnirati, provesti i uspješno objaviti sistematski pregled i metaanalizu u medicinskim istraživanjima. Eur J Epidemiol. 2020 Jan;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019, 13. novembar. PMID: 31720912.