Uvod u potrebu za Vodičem prilagođenim pacijentima(1):
Mnoga profesionalna zdravstvena društva prepoznaju potrebu za osnaživanjem pacijenata i njihovih porodica da koriste rigoroznije procese kako bi se osiguralo da najbolji dostupni dokazi predstavljaju preporuke za zdravstvenu zaštitu.
Stoga, postoji potreba za efikasnim korištenjem resursa i međunarodnom saradnjom kako bi se usmjeravao razvoj, implementacija i prilagođavanje, što bi rezultiralo razumljivijim sadržajem, tj. „prijateljskim za pacijente“.
Ciljevi:
Imajući na umu ovaj cilj, GAAPP (Globalna platforma za pacijente sa alergijom i dišnim putovima) u saradnji sa APEPOC (Špansko nacionalno udruženje pacijenata sa HOBP) i sa naučnim pregledom CIBERES(2) stvorili kratki vodiči podržano naučnim dokazima i međunarodni standardi za upravljanje KOPB(3) kao alat koji omogućava pacijentima s KOPB -om, njihovim obiteljima i njegovateljem da donesu najbolje odluke o svojoj bolesti.
Metodologija:
Ovi su vodiči rezultat Metodologija “Učešće u istraživanju”(4) i “predlog vrijednosti pacijenta”, koji se fokusira na samokontrolu bolesti i sprječavanje njenog napredovanja kako bi se postigao bolji kvalitet života i duži životni vijek.
Ključna pitanja za rješavanje:
- HOBP je nedovoljno dijagnosticirana, a za to ne znaju ni pacijenti ni ljekari (primarne zdravstvene zaštite)
- The uticaj tretmana pacijenta radi kontrole i napredovanja bolesti je nedovoljan
- Nedostatak komunikacije između pacijenata i lekara
- Nedostatak efikasnosti, kontinuirano i multidisciplinarno nadgledanje
- Dijagnoza i liječenje egzacerbacija su neefikasni, i briga o sebi se ne promoviše.
Teme vodiča:
- prevencija
- dijagnoza
- održavanje
- Liječenje stabilne KOPB
- Upravljanje bakljama
- Pridružene bolesti i COVID-19
Želite li da ovi vodiči budu prevedeni na vaš nacionalni jezik? Kontaktirajte nas na info@gaapp.org
Stručni tim:
Multidisciplinarni tim stručnjaka za pacijente, kliničara i istraživača, nekoliko disciplina:
- Koordinator Grupa: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (predsjednica GAAPP -a), Nicole Hass (glasnogovornica i tehnička savjetnica APEPOC -a), dr. Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBERES ISCIII).
- Radna grupa: Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBERES ISCIII), dr. Isidoro Rivera (liječnik primarne njege), Nicole Hass (glasnogovornica i tehnička savjetnica APEPOC -a), dr. Raúl de Simón (doktor primarne njege i koordinator pušenja znanstvenog društva SEMERGEN) .
- Metodološka podrška: Carlos Bezós (Institut za iskustvo pacijenata, IEXP).
- Administrativna podrška i prevodi: (Španski, ruski i ukrajinski): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Ostali prevodi: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
- Grupa pacijenata: Huan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Dodatna grupa za podršku (pacijenti): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís Maria Barbado, Maria Isabel Martín, Maria Martín, Pedro Cabrera.
- Grupa članova porodice i njegovatelja pacijenata: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Ovi vodiči stvoreni su za pacijente s KOPB -om i njegovatelje, zahvaljujući zajedničkom radu:
Uz kliničke revizije:
Zahvaljujući velikodušnoj podršci: