Globalni respiratorni samit 2021

rezime

Globalni respiratorni samit 2021. održan je praktički u četvrtak, 9. septembra 2021. Još smo godinu dana htjeli pružiti platformu organizacijama pacijenata da podignu glas za hitna pitanja, razmjene najbolje prakse i da se okupe sa organizacijama zagovaranja disanja.

---

Agenda globalnog respiratornog samita

• 13: 00h CEST: Uvodna sesija sa predsjednicom GAAPP -a, Tonyom Winders iz
• 14:00 CEST: Prestanci za tri respiratorna oboljenja: astmu, KOPB, rijetku bolest. Ove će sesije okupiti organizacije za zagovaranje disanja kako bi razmijenile najbolje prakse i iskoristile zajednički glas u svakoj respiratornoj bolesti.

Plenarna sjednica:

Na plenarnoj sjednici Tonya Winders, predsjednica GAAPP-a, predstavila je organizaciju, njen rast osoblja, organizacija članica i kapaciteta od 2020. Također smo predstavili naše globalne partnere (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) i buduće koalicije.

Kratko ažuriranje i sažetak predstavljeni su na:

• Opterećenje i prevalencija respiratornih bolesti
• COVID-19 ažuriranje

GAAPP je također predstavio sljedeće projekte i postignuća koja su relevantna za sve organizacije koje rade u oblasti disanja:

• Tip II Navigator za pacijente
• SecureDerm-AD registar; COVID-19 registar; Registri Asthma360 i COPD360
• Precizni program za tešku astmu-prekid prekomerne zavisnosti i Međunarodni respiratorni savet
• Daljnje ažuriranje web stranice i SEO
• Svjetski dani svijesti - astma, AD, KOPB, dan pluća, urtikarija
• 10 recenziranih publikacija
• Naučni skup i samit GRS -a i LATAM -a
• Definirajte svoju kampanju protiv astme
• Samit o respiratornoj zaštiti i priručnici
• DJELUJTE u kampanji HOBP
• EoE razmena znanja
• Urticaria Shared Tool za donošenje odluka
• Međunarodna respiratorna koalicija

Detaljno su predstavljena nedavna pokretanja projekta:

• Vodiči za osnaživanje pacijenata za pacijente s KOPB -om
• Znanstveno animirani videozapisi o kliničkim ispitivanjima i zajedničkom odlučivanju

Imali smo čast računati sa svjedočanstvima i prezentacijama iz:

• Elina Ikävalko iz Finske. Elina, 33 godine, je pacijentica s emfizemom 3. faze kojoj je dijagnosticirana teška KOPB.
• Dr Sarah Rylance, Službenik za medijske poslove u Jedinici za upravljanje NCD -om u sjedištu SZO -a, koja je predstavila politiku SZO -a za respiratorne bolesti.

GAAPP je predstavio Look Ahead 2022:

• Istraživački projekti i registri
• Svjetski dani svijesti 2022
• LSE SA Revizija publikacije revizije i usklađivanje prioriteta politike
• Digitalno zdravlje/Telehealth napredak
• Državni resursni centar za bolesti - astma, KOPB, COVID, Tuberkulozu, rijetke bolesti itd.
• KPI -ji za postizanje ciljeva SP -a:
  • Finansijska održivost
  • Izgradnja organizacijskih kapaciteta
  • svijest
  • obrazovanje
  • Zagovaranje (zdravstvena politika)

Završili smo glavnu sesiju predstavljajući kako se organizacije članice mogu uključiti u inicijative GAAPP -a i kako možemo pomoći organizacijskom rastu i podržati napore svake članice.

Izjave o zagovaranju izvučene iz radnih grupa:

KOPB grupa:

1. Svijest: Moramo povećati svijest o svim faktorima rizika, doći do mladih ljudi i pobrinuti se da razgovaramo o čistom zraku.
2. Obrazovanje zdravstvenih radnika: Moramo osigurati da zdravstveni radnik može pristupiti vodičima, materijalima i informacijama na sažet i pojednostavljen način. Uvjerite se da su prijevodi uvijek dostupni.
3. Promjena politike: Kreatori politike moraju obavijestiti te faktore rizika i pobrinuti se da se uvijek uključimo u grupu s više dionika za bilo koju inicijativu, kampanju ili događaj.

Grupa za astmu:

1.  Svijest: Astma je hronična bolest koja se ne može nadmašiti. Više od polovice pacijenata s astmom nije dobro kontrolirano i ne postoji jednoznačan pristup zbog heterogenosti astme. Koristite PULSAR kao crvene zastavice za pokretanje pregleda astme.
2. Obrazovanje zdravstvenih radnika: Objasnite razlike između OCS -a, ICS -a i anaboličkih steroida. Objasnite kumulativno opterećenje steroidima, uključujući komorbiditete i različite načine primjene.
3. Promjena politike: Pristup pravom tretmanu za pravog pacijenta u pravo vrijeme s najmanje prepreka. Osigurajte da LMIC ima pristup osnovnim lijekovima.

Grupa za rijetke bolesti:

1. Svijest: Rijetke bolesti nisu rijetke. Postoji preko 7000 rijetkih bolesti, a broj oboljelih u svijetu je velik. 
2. Obrazovanje zdravstvenih radnika: Javno zdravlje je izuzetno važno za ekonomiju i društvo, pa bi zdravstveni radnici trebali pomoći pacijentima da dobiju pristup liječenju koje im je potrebno.
3. Promjena politike: Dodatna istraživanja važna su u području rijetkih bolesti. Nezadovoljene potrebe pacijenata u različitim zajednicama potrebno je identificirati i riješiti.

snimanje

Ukoliko niste mogli pomoći pozivamo vas da pogledate snimak plenarne sjednice. 

Zahvaljujući velikodušnoj podršci kompanije