Globalni respiratorni samit 2022

COPD BREAKOUT

svijest

• Šta znači HOBP? Šta je? Ne prevodi se na sve jezike. Iako se ne možemo uhvatiti u koštac sa ovom barijerom, moramo podići svijest o tome šta je to kako bismo osigurali da javnost bude educirana da ovo nije „bolest pušača“ ili samo za starije osobe.
  • Predložena kampanja „To bi mogao biti ti“.
• Promovirajte svijest da je HOBP treći vodeći uzrok smrti u svijetu
• Procijenite status quo u vašoj zemlji koristeći 6 principa povelje pacijenata.

Nezadovoljene potrebe/Poruke

• Obratite se stigmi; Razumijevanje vaših simptoma; Individualni planovi njege
• Reflektivno slušanje za provajdere
• Spirometrijsko testiranje kao dio godišnjeg skrininga

politika

• Potreban je nacionalni plan za KOPB (koji je odobrila vlada)
  • a. Skrining i spirometrija kao dio wellness pregleda (alat CAPTURE u SAD-u)
• Povećajte oporezivanje duhana kako biste smanjili pristup i povećali resurse za prestanak pušenja

IZBIJANJE ASTME

svijest

• Ko je naša ciljna publika – zajednica nedijagnosticiranih i neliječenih pacijenata
• Nedostatak daha u NIJE NORMALNOM
• Ne uzimajte Breathe zdravo za gotovo
• Edukacija – pacijenti i primarna zaštita
• Jezik prilagođen pacijentu i alati za upravljanje simptomima
• Potreba za skriningom i ranom dijagnozom
• Pretjerano oslanjanje (SABA, OCS, udobnost uz nedostatak daha)
• Štete preteranog oslanjanja u kompletu alata: Kako izgleda „dobra briga“? Povelja, standardi, video. Koje su štete od preteranog oslanjanja, video zapisa i kontrolnih lista (pulsar, ACT, itd.).

Nezadovoljene potrebe/Poruke

• Zastupnici pacijenata i porodice educiraju iz svoje perspektive javnost, donosioce politika i odluka, industriju i pružaoce usluga (primarnu zaštitu i srodne zdravstvene radnike)
• Prikažite različite populacije koje predstavljaju pacijente sa astmom
• Izgradite partnerstvo s drugim organizacijama i industrijama kako biste pojačali poruke putem društvenih medija
• Nacionalni akcioni plan za zdravlje pluća

politika

• KO ima samo SABA
• Climate Issue
• Razvoj radne snage
• Zašto pluća nisu prioritet (rak, srce... zašto ne pluća?). Trebao bi biti u top 3
• Nacionalni plan za astmu/pluća (astma, HOBP, pluća) Registar, spirometrija, sistem apoteka (samo 4 zastupljene zemlje imale su akcione planove na nacionalnom/vladinom nivou) Razgovarajte o plućima kao širem pojmu. PITAJTE: svaka zemlja ima nacionalni akcioni plan – taktike će izgledati drugačije u zavisnosti od lokacije

IZBIJANJE RIJETKE BOLESTI (atopijske, imunološke i respiratorne)

svijest

• Rijetke bolesti ne bi trebale nikome uskratiti osnovna ljudska prava. Nikada ne smijemo napustiti borbu za kvalitet života i inkluzivnost i prepoznavanje svih stanja i putovanja pacijenata.
• Nisu svi invaliditet vidljivi. Rijetke bolesti su često pogrešno predstavljene u dobi i spolu, s pristrasnošću da stariji ljudi budu lice uzroka u marketinškim kampanjama.
• Precizna i rana dijagnoza, pristup inovativnim sistemima kao što su digitalno zdravlje i praćenje na mreži, te nadoknada troškova liječenja.

Nezadovoljene potrebe/Poruke

• Primarna zdravstvena zaštita, pedijatri i specijalisti, trebali bi zajedno raditi na razvoju programa i alata za skrining za rano otkrivanje rijetkih bolesti kod djece.
• Osnovno znanje trebalo bi da bude dio nastavnog plana i programa za studente doktorskih studija jer trenutno ne postoji širok pristup ovom znanju tokom studija univerzitetske medicine u većini zemalja.
• Naučna društva u LMIC-ima bi trebala biti više usmjerena na pacijente i više sarađivati ​​sa PAG-ovima.
• Prevedite i pružite sveobuhvatniji pristup smjernicama dobavljačima.
• Kada se zalažete za zdravstvene radnike, razgovarajte o pojedinačnim bolestima, a ne o konceptu “rijetkih bolesti”. Za podizanje svijesti javnosti i zagovaranje u kreiranju politike, grupisanje svih rijetkih bolesti ima smisla dati značajnije brojke kada je u pitanju kreiranje politika i općenito zagovaranje.

politika

• Svaka država treba da razvije registar za svaku rijetku bolest koju podržavaju PAG i zdravstveni radnici na način usmjeren na pacijente. Ako postoji više registara (npr. registri naučnog društva i vladini registri), podatke bi trebalo objediniti, standardizirati i podijeliti kako bi postali jedinstveni registar. Poznavanje tačnih brojeva i podataka pomoći će nam da podržimo istraživanja o liječenju i da imamo tačne brojeve koje ćemo predstaviti HTA-ima na nacionalnom nivou.
• Većina LMIC-a nema odgovarajući pristup dijagnozi, liječenju i podršci za rijetke bolesti. Potreban je hitan napredak kako bi se izbjegle nepotrebne smrti.
• Pristup digitalnom zdravlju i inovativnim sistemima bi pomogao da se podrži pacijenti koji nemaju odgovarajući pristup medicinskoj podršci zbog socio-demografskih faktora kao što su nedostatak novca ili transporta za pristup specijalistima za RD u ruralnim područjima.

AKCIJA: Napravite navigator za pacijente s atopijskim, alergijskim i rijetkim respiratornim bolestima kako biste pacijentima pružili osnovne informacije o značajnoj rijetkoj bolesti u našem portfelju.