Preuzmite Mapa pacijenata sa HOBP, Vodič za lokalizaciju, I Informativni letak!

Uzbuđeni smo što vam predstavljamo Mapu nege pacijenata sa KOPB—inovativni obrazovni i zagovarački alat dizajniran da osvetli zajedničke izazove sa kojima se suočavaju ljudi koji žive sa HOBP i njihovi staratelji.

Kao što možda znate, putovanje s KOPB-om je složeno i počinje mnogo prije postavljanja dijagnoze, u svijetu u kojem edukacija pacijenata ne dopire uvijek do ljudi kojima je potrebna, simptomi se mogu svesti na najmanju moguću mjeru ili propustiti, a testiranje zlatnog standarda se ne koristi na odgovarajući način za pronalaženje uticali na pojedince dovoljno rano na njihovom putu bolesti.

Izazovi se protežu i kroz liječenje i upravljanje, uključujući odluke u vezi s lijekovima i uređajima, vježbanjem, ishranom i stalnim potrebama podrške, kao i uobičajena iskustva kao što su egzacerbacije (upale) i izazovi mentalnog zdravlja. Na svom dugoročnom putu, osobe sa HOBP-om mogu iskusiti prepreke za adekvatnu njegu ili fragmentiranu podršku, stigmu i izazove samoupravljanja; njihovi negovatelji također mogu osjetiti nedostatak podrške i umor od nege.

Ovaj alat je kreiran da istakne ove izazove, podrži napore zagovaranja i pruži uvjerljivu osnovu za kreatore politike za implementaciju značajnih promjena za zajednicu HOBP.

Pregled mape nege pacijenata sa HOBP

Mapa zbrinjavanja pacijenata sa HOBP-om vodi korisnike kroz putovanje ljudi sa HOBP, ispitujući svaku fazu, od pre-dijagnoze i dijagnoze do tekućeg lečenja i praćenja. Za svaki od njih, on pruža:

  • Informacije o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli od KOPB-a i njihovi njegovatelji, u pogledu njege, mentalnog i fizičkog funkcionisanja, percepcije drugih i svakodnevnog funkcionisanja.
  • Uvid u implikacije svakog od ovih izazova za pacijente i društvo, naglašavajući područja u kojima podrška često izostaje.
  • Poziva na akciju koji rješavaju nedostatke, uključujući posebne korake za dionike i kreatore politike kako bi se poboljšao put za one koji su pogođeni KOPB-om.

U svom sadržaju, Care Map uključuje tri osnovne komponente za uključivanje i informisanje kreatora politike:

  1. dokaz barijera sa kojima se suočavaju pacijenti sa KOPB-om i njihovi njegovatelji – ovo uključuje dijagnostička kašnjenja, probleme pristupa i izazove liječenja.
  2. ekonomski uticaj – ovo naglašava teret troškova i za pojedince i za zdravstvene sisteme.
  3. Emocionalno danak za pacijente i njihove porodice – ovo uključuje stvarne priče ljudi sa HOBP-om, zajedno sa fotografijama i video svedočenjima, koji naglašavaju ljudski uticaj ovog stanja.

Globalni napor zasnovan na uvidima zasnovanim na dokazima

Mapu nege pacijenata sa HOBP-om zajednički je razvio GAAPP, Evropska federacija udruženja pacijenata za alergije i bolesti disajnih puteva (EFA), i Fondacija za HOBP. Ovaj zajednički napor podržali su Sanofi, Regeneron i Alira Health, a oblikovala ga je koalicija od devet globalnih grupa za zastupanje pacijenata iz zemalja uključujući Kanadu, Francusku, Njemačku, Italiju, Japan i Sjedinjene Države.

Sadržaj mape nege pacijenata sa HOBP zasnovan je na sveobuhvatnom pregledu više od 50 izvora – recenziranih studija, članaka i dubokog etnografskog istraživanja iskustava pacijenata i negovatelja. Više od 700 uvida je izvučeno, analizirano i sintetizovano kako bi predstavljalo realističnu sliku globalnog putovanja HOBP. Konačni izvještaj o uvidima, sa GAAPP-om kao koautorom, trebao bi biti objavljen 2025. godine.

Korištenje ovog interaktivnog i prilagodljivog alata

Mapa brige o pacijentima s HOBP-om kreirana je za širu zajednicu HOBP-a i podstičemo vas da je prilagodite svojim specifičnim potrebama. Stoga je alat dostupan u interaktivnom PowerPoint formatu za jednostavnu upotrebu, izmjenu i dijeljenje s različitim dionicima. Dizajniran je da bude fleksibilan resurs koji se može razvijati uporedo sa zdravstvenim pejzažima i zadovoljiti jedinstvene potrebe zajednica HOBP širom svijeta.

Primjer koristi:

  • Obrazovati ili pružiti osvježavajuće informacije članovima tima i drugima o iskustvu pacijenata s HOBP-om u cijelom kontinuitetu skrbi.
  • Da u razgovorima s kreatorima politike pokažete najčešće prepreke optimalnom životu koje ljudi s HOBP doživljavaju tamo gdje vi živite – i koja promjena im može najviše koristiti.
  • Omogućiti donosiocima odluka da čuju – kroz uključene video zapise – iskustva iz prve ruke osoba sa HOBP i njihovih porodica.

Vodič za lokalizaciju mape njege pacijenata HOBP može vam pomoći u procesu prilagođavanja.

Hvala vam što pomažete da se pojačaju iskustva i izazovi onih koji žive s HOBP-om, kao i onih koji brinu o njima – zajedno možemo stvoriti bolji svijet sa većom podrškom za one koji žive s HOBP-om.

Preuzmite Mapa pacijenata sa HOBP i Vodič za lokalizaciju!