istraživanje

Optimizirajte uključivanje glasa i perspektive pacijenta u generiranje visokokvalitetnih podataka

Misija

Nastojimo osnažiti naše organizacije članice i saradnike dijeleći naše veliko iskustvo u etici, kliničkim ispitivanjima, anketnim istraživanjima, fokus grupama i drugim aspektima istraživanja usmjerenog na pacijenta i podržavajući razvoj tretmana i dijagnostike

Vizija

Da pomognemo u koordinaciji i harmonizaciji naših zajedničkih aktivnosti i optimiziramo uključivanje glasa i perspektive pacijenta u generiranje visokokvalitetnih podataka 

„Ne slušajte osobu koja ima odgovore; saslušajte osobu koja ima pitanja...”
- Albert Einstein

Za istraživače: GAAPP istraživačke mogućnosti

  • Savjetodavno savjetovanje: dizajn i strategija ispitivanja usmjerena na pacijenta
  • Regrutacija učesnika u ispitivanju i istraživača pacijenata
  • Dizajn, implementacija, analiza i izvještavanje o globalnom istraživanju pacijenata, njegovatelja i pružatelja zdravstvenih usluga (HCP)
  • Regrutacija i implementacija fokus grupa​
  • Dizajn i implementacija poboljšanja procesa
  • Doprinos publikacijama ​(perspektiva pacijenata i njegovatelja)​
  • Priprema i diseminacija laičkih termina (prevedenih) sažetih izvještaja

Za konsultacije ili zahtjev za prijedlog e-pošte . 

Za pacijente, negovatelje i pružaoce zdravstvenih usluga: Kako se uključiti u istraživanje

GAAPP i njegove organizacije članice regrutuju pacijente, njegovatelje ili pružaoce usluga za učešće u istraživačkim anketama, kliničkim ispitivanjima, savjetodavnim panelima i fokus grupama.

Ambasadori pacijenata/njegovatelja koji podržava GAAPP mogu provoditi istraživanja:

  • Služiti kao predstavnik pacijenata/njegovatelja u istraživačkim savjetodavnim odborima 
  • Podržite istraživanje usmjereno na pacijenta tako što ćete pružiti perspektivu pacijenta/podići glas pacijenta
  • Sudjelujte u evaluaciji angažmana pacijenata i dionika u razvoju terapija, digitalnih alata i medicinskih uređaja

Kako pacijenti i njegovatelji mogu doprinijeti kliničkim ispitivanjima?

  • Razviti istraživačko pitanje i relevantne ishode studije 
  • Definirajte karakteristike učesnika studije
  • Nacrtati ili revidirati studijske materijale i protokole
  • Učestvujte u regrutovanju učesnika u studiji
  • Učestvujte u prikupljanju i analizi podataka
  • Učestvujte u publikacijama i komunikacijama

Izvor: Od molekula do kompleta alata za lijekove

Obrazovni resursi o istraživanju

Dobrodošli na odabranu listu GAAPP resursa dizajniranih da podrže vaše korištenje naših alata za istraživanje i zapošljavanje. Molimo kontaktirajte nas na sa bilo kakvim pitanjima ili sugestijama. 

Američka uprava za hranu i lijekove ima korisne resurse za angažman pacijenata: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Stav Evropske federacije farmaceutskih industrija i udruženja (EFPIA) o angažmanu pacijenata: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Digitalna mapa puta za angažman pacijenata uključuje zajednicu pacijenata u dizajn i razvoj digitalnih zdravstvenih rješenja. Saznajte više ovdje: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arhiva prethodnih izdanja biltena: https://gaapp.org/newsletters/ 

Registrirajte se za biltene

Epizoda 5: U ovoj epizodi raspravljamo o tome gdje se inovacija susreće s dostupnošću u svijetu kliničkih ispitivanja. Dr. Ruth Tal-Singer, glavni naučni direktor na Globalnoj platformi za pacijente sa alergijama i disajnim putevima (GAAPP), zajedno sa našom domaćinom, Tonyom Winders. Dr. Tal-Singer iznosi svoje ogromno iskustvo u razvoju lijekova i zagovaranju pacijenata, naglašavajući kako digitalna evolucija preoblikuje klinička ispitivanja. Najzanimljiviji dio epizode:

  • Premošćivanje jaza između odobrenja i pristupa: Otkrijte važnost usklađivanja kliničkih ishoda s prioritetima dionika kako biste osigurali da nakon odobrenja medicinski proizvod ostane dostupan pacijentima.
  • Revolucioniranje participacije: Istražite kako digitalni alati poput biosenzora, monitora adherencije i elektronskih dnevnika transformišu ispitivanja, olakšavajući učesnicima da se uključe iz udobnosti svojih domova.
  • Razumijevanje ishoda usmjerenih na pacijenta: Saznajte o ključnoj ulozi rezultata koje su prijavili pacijenti i kako oni unapređuju personaliziranu medicinu pružajući uvid u zdravstveno stanje pacijenata i utjecaje liječenja direktno iz njihove perspektive.
  • Kretanje kroz procese kliničkog ispitivanja: Dr. Tal-Singer ističe ključne elemente kliničkih ispitivanja, uključujući etička razmatranja, volonterska iskustva i važnost sveobuhvatnog istraživanja.
  • link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

U budućim epizodama: istražit ćemo integraciju AI u klinička istraživanja i ulogu pacijenata u istraživanju.

Kako se uključiti u istraživanje

Trenutno mogućnosti zapošljavanja: Istražite mogućnosti zapošljavanja

Dodatne studije možete pronaći ovdje: Alat za podudaranje kliničkih ispitivanja

Alat za podudaranje kliničkih ispitivanja

GAAPP se udružio sa “Antidote” kako bi pružio jednostavan alat za pristup i usklađivanje s kliničkim ispitivanjima. Alat uzima u obzir ne samo vaše stanje, već i državu i grad u kojem se nalazite. Klinička ispitivanja potiču iz svih relevantnih baza podataka, a proces uparivanja od 60 sekundi predstavlja informacije na pojednostavljen način kako bi ih razumjeli svi pacijenti. Nauči više

 Također možete pretraživati ​​klinička ispitivanja za regrutaciju u vašem području na www.ClinicalTrials.Gov

Zadnja izmjena: 10