Skrivena bolest

Ljudi koji žive s atopijskim ezcemom imaju mnogo skrivenih tereta i obično pacijenti skrivaju svoje stanje:

  • Više od 50% pokušava sakriti ekcem
  • 58% se stidi svoje kože
  • više od 70% zavidi ljudima s normalnom kožom
  • 23% ne gleda s optimizmom svoj život s atopijskim dermatitisom
  • 25% smatra da se ne može dobro nositi s patologijom

Stoga mnogi ljudi pate od stresa, pa čak i depresije. (1)

Prikrivanje lica atopijskom ekcemu

Nema potrebe da se krijete!
GAAPP je, uz pomoć svojih organizacija članica, kreirao ovu kampanju za prikupljanje i razmjenu svjedočanstava (tekst, video ili fotografije). 

Prikupljat ćemo svjedočanstva zajednice pacijenata naših organizacija članica i promovirat ćemo svijest, normalizirati i učiniti ovu skrivenu bolest vidljivom. Sva prikupljena svjedočanstva bit će podijeljena na našim društvenim medijima, ovoj web stranici i svim našim digitalnim prodajnim mjestima Od 1. do 14. septembra 2021 za slavlje Svjetski dan atopijskog ekcema.

Preporuke

Fotograf: Anže Grabeljšek

SR: Sjećate li se Čarobnjaka iz Oza? Možda se sjećate Limenog čovjeka, čijim je zglobovima potrebno stalno podmazivanje kako bi se kretao? Ovako izgleda život s atopijskim dermatitisom, s kojim sam se borio cijeli život. Od jutra do mraka brinete se da ne ostanete bez "ulja", a između toga pokušavate otjerati neugodne i paklene osjećaje koje izaziva upala. Povrh toga, vaš unutrašnji mir narušen je stalnim savjetima porodice, kolega iz razreda, njihovih roditelja, učitelja, prijatelja ...

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Možete li se spomniti Pločevinka, pa ste morali konstantno oljiti sklepe, da li je moguće premikal? Nekako tako izgleda život sa atopijskim dermatitisom, s kojim imam opravdanja već celo življenje. Od jutra do večere pazi, da ne ostane "bez olje", vmes pa pokušavaju održati neprijetne i peklenske osjetljivosti, koje ih upale uzrokuju. Osim toga, vaš unutrašnji mir uključuje konstantno svetsko druženje, sošolcev, njihove starševe, učitelje, prijatelje… 

EN: Imam troje djece od kojih dvoje živi s atopijskim stanjima. Afan (10) ima astmu i inhalacijske alergije, Asia (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Pokušavamo držati njihove simptome pod kontrolom i živimo bez ograničenja. Naši nas uvjeti nisu spriječili da se bavimo sportom. Kao i većina ljudi pogođenih ovim stanjima, i nama je najteže kad se simptomi aktiviraju zbog vremenskih uvjeta, oprašivanja ili zagađenja zraka. Lekovi i preparati koje koristimo su takođe skupi i imaju veliki uticaj na kućni budžet.

BS: Imam troje djece od kojih su dvije atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se drže simptomi pod kontrolom i živjeti bez ograničenja. Naše stanje nije spriječeno da se bavimo sportom. Kao i većina ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kada se simptomi aktiviraju upotrebom vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koji koriste isto su tako skupi i dosta koriste na naš kućni budžet. 

Fotograf: Ines Krivec

HR: Volio bih da ljudi znaju koliko je atopijski dermatitis zaista ozbiljna bolest; koliko je ogroman njegov utjecaj na naše živote. Najteže mi je kad mi koža izgleda dobro i ljudi mi govore da bih trebala biti sretna jer sam tako zdrava. Ali ne znaju za neprospavane noći, zatezanje kože, pucanje rana i intenzivan svrbež - sve mi to oduzima toliko energije. Ne zaboravite da, unatoč svim simptomima, još uvijek imam puno stvari koje trebam obaviti u jednom danu, kao i svaka druga zdrava osoba.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolest atopijskog dermatitisa u resnici. Kako snažno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža dobro vidi i ljudi govore, da najboje sretna, da sem tako "zdrava". Ne vidi pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napada srbenja — sve to mi uzima ogromnu energiju. Ne zaboravite, osim ako sve ovo »ovog« u dnevnoj primorani učini sve, naredite zdravi ljudi. 

EN: Lazaru je dijagnosticiran ATOPIČNI DERMATITIS i od tada su nam se životi promijenili. Počinjemo s raznim preparatima namijenjenim koži s atopijskim dermatitisom. Nakon mjesec dana kreme su izgubile učinak, pa smo ih često morali mijenjati, i tražiti novu koja bi mu odgovarala, neke od kupljenih nisu imale ni efekta i dale su dosta novca jer ništa od oni su ispod 2000 dinara.

SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su nakon mjesec dana gubile rođenje, tako da smo često morali mijenjati, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davale priprilično puno novca jer nije bilo ispod 2000 dinara.

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

EN: Osećam se kao da sam u pustinji, haluciniram. Svaki dan vidim svoje dijete kako pati i tražim oazu koja bi me ojačala kako bih mogla disati ... pronaći stub razumijevanja ... Ali sve je to samo halucinacija. Osim što imamo dvogodišnju kćerku s najtežim oblikom atopijskog dermatitisa (sa svim borbama koje bolest donosi poput sekundarnih infekcija ...), više puta smo prijavljivani Socijalnoj službi za zaštitu djece zbog zanemarivanja djece. Moramo početi razumijevati koliko je ozbiljna bolest atopijski dermatitis.

SL: Počutim se, kao da se v puščavi i haluciniram. Svaki dan i dan kada vidim svog trpečega djeteta u potrazi za oazom, da bi se mogao okrenuti, zadihal ... traži steber razumijevanja ... a to je sve samo halucinacija. U najtežim oblicima bolesti moje 2 letnje čerkice (u svim težinama, koje se javljaju prije, sekundarnih aktivnosti) ... moraju se prijaviti u centar za društveno djelo zbog zanemarivanja djeteta. Potrebno je više razumijevanja bolesti u empatiji.

Otac 2 -godišnje djevojčice, Institut Atopika

HR: Naša priča praktično počinje od prvog dana života, samo što tada to nismo znali. Sjećam se kad smo prije skoro 13 godina došli iz bolnice i kada smo dobili mali osip po leđima zbog kojeg se nismo smirili cijelu noć, a samo zato što je beddtemperatura, temperatura i slično nam nisu odgovarali.

BS: Naša priča praktičnog početka od prvog dana života, samo što to nismo znali. Sjecam se kad smo skoro prije 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip zbog cijelih ledjima zbog kojih se nismo smirili cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovaralo posteljina, temperatura i nizak. Sjecam se i silnih grčeva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su vjerovatno bili posljedica hrane koju sam jela, a koja je mama djetetu cinila stetu.

HR: Stvar u vezi s kroničnom bolešću je ta što vam oduzima nešto s jedne strane, a daje vam s druge strane. Trenutno se osjećam kao da mi je atopijski dermatitis upravo oduzeo stvari. Uzelo mi je samopoštovanje, samopoštovanje, prijatelje iz djetinjstva, tinejdžere, posao i karijeru. Zagrljaji i poljupci od moje djece. Kad mi je koža povrijeđena, ne dopuštam djeci da me dodiruju i ne želim da me dodirne moj partner. Ali možda mi je atopijski dermatitis dao nešto ... ČUDESNA I RAZUMIJEVANA PORODICA. I to je ono što je važno.

SL: Ponekad je pri bolestima tako; da nešto uzame i nešto da. Trenutno imam osjećaj, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje u otrovu, fante u mladosti, služba i poklic u srednjim godinama. Objeme, poljube mojih djece. Kadar imam rano pri rani sa strtim srcem ne želim rokić mojih djece ?! Moglo mi je pa le dalo nešto… ČUDOVITO U RAZUMEVAJOČU DRUŽINU. In to je tisto kar šteje. 

HR: Svi ljudi s kojima sam se prvi put sreo pogledali su moju kožu i napravili korak unatrag. Pitali su: "O bože, šta imaš tu?" Rekao sam im da je to atopijski dermatitis. Sljedeće pitanje je bilo šta je to i da li je zarazno. Morao sam im ponavljati iz dana u dan: NE, TO NIJE KONTAGIOZNO; DA, VIDIO SAM DOKTORA ZA TO VEĆ; DA, KORISTIM SVOJE KREME; NE, OVAJ KREM NI NI MU POMOGAO. Stranci uvijek pršte savjetima o tome kako bih mogao izliječiti svoju kožu kako bih ponovo mogao biti "lijep".

SL: S komerkoli se prvi put sreo, pogledao je moju kožu i zaustavio korak unatrag. Vprašal je: »Ojoj, šta pa imaš?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje pitanje je bilo, šta je to in ali je nalezljivo. Ja pa opet iznova i ponovo, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci su uvijek polni nasvetovi, kako bi mogli pozdravili kožu, da bi opet bili »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

HR: Najjači stisak majke! Držim tu malu ruku sa strahom, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. po ko zna kada .. znate da će vam, ako vam isklizne iz ruke, biti još gore, dok očajnički pokušava posegnuti za licima.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvojih ruku da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.

HR: Loša stvar je bila što su me uvijek pitali "Kako ti je koža?" a ne "Kako ste?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

EN: Ja sam majka 12-godišnjeg dječaka koji ima atopijski dermatitis od njegove tromjesečne bebe. Srećom, uspijevamo to staviti pod kontrolu, ali ipak, disciplina u liječenju ovog stanja može biti vrlo iscrpljujuća. Moj sin je nogometaš i izazov koji imamo je nositi sportsku odjeću jer su obično napravljeni od sintetike. Znoj takođe može pogoršati stvari. Međutim, ovo stanje uzimamo kao dio naše porodice i prilagođavamo mu se.

Fotograf: Ines Krivec

HR: Nikad ne znate kada vas čeka još jedna epidemija ekcema. Niti šta će ga pokrenuti. Teško je. 

SL: Nikoli veš, kad te čeka nov izbruh. Niti kaj ga bo izazvalo. Težko je.

HR: Koristili smo 6 godina Flixotida i Singulara s nekoliko kratkih pauza. Sada smo 2 godine bez terapije astme, ali povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa. Koža je samo suha pa je tretiramo emolijentima. Sada je to veliki dječak od 13 godina i aktivno se bavi fudbalom i trenira po snijegu i kiši i ne razboljeva se.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa kratkim pauzama i napokon zadnje 2 godine smo bez terapija za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo emocionalne emocije Sada je to jedan veliki djecak ima 13 god i aktivno se bavi fudbalom i trenirom na snijegu i kisi i ne razboli se

Moja djevojka je dobila AD sa dva mjeseca, tada počinje naša borba. U početku je to bio blaži oblik dermatitisa, ali kad je imala godinu i po dana stanje se znatno pogoršalo, radili smo razne pretrage i konačno smo saznali da je alergična na orahe. Izbjegavam koliko god mogu jer ako slučajno pojede slatkiš koji ima trag ovih oraha, tada bol počinje sa svrbežom koji je najjači noću.

BS: Djevojčica mi je dobila AD dva mjeseca, ali tada počinje naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu dana i stanje stanje jako zagorilo, radili smo razne testove i na kraju smo saznali da je alergična orašaste plodove, izbjegavam koliko god mogu jer ako slučajno pojede neki slatkiš koji imalo traga tih orašastih plodova počinju muke sa svrbežom koja je noću najgori ..

SR: Dijagnosticiran mi je AD prije mog prvog rođendana. Nemam sjećanja bez svrbeža i grebanja u pozadini. Sada imam 18 godina i počinjem prvu godinu fakulteta. Naučio sam važnost prevencije, liječenja i dugoročnog liječenja AD. To mi pomaže da se sigurnije suočim sa svijetom uprkos svrbežu i bljeskovima!


EN: Moj mali dječak je u snu rekao: "Svrbi, svrbi ..." i "Mama, molim te, stavi mi kremu na kožu." Ispred hitne pomoći Pedijatrijske klinike skinuo je odjeću i zajecao: "Mama, molim te pomozi mi", i srce mi je skoro puklo od tuge. Moj mali je dobio toliko štrcaljki i igala protiv protuupalnih lijekova protiv svrbeža da je imao svoj termin za svaku vrstu šprica, igle ili lancete. Nebrojeno puta su mu vadili krv ... Čega se zaista bojim?

SL: Moj mali fantek je u spanju govorio: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namazi me.« Prije hitnog ambulanto Pedijatrijske klinike su sa sobom metalne obloge u hlipalu: »Mami, pomagaj«, meni je od žalosti skoro počilo srce. Moj mali fantek je toliko učinkovit ubrizgavanjem srbenju u kanil sa zdravljem za pomiritevnu upalu, da je imao za svaku oblikovanu injekciju, kanile ili lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

Samo pisane izjave

EN: Drugost je nešto što je bilo sa mnom tokom mog djetinjstva. Bio sam drugačiji jer sam imao osipe po cijelom tijelu. Zato što nisam smio jesti hranu koju su drugi mogli. Budući da sam imao čireve na rukama i morao sam izbjegavati određene stvari, životinje, prašinu ... Zbog svog stanja bio sam ljuto i tužno dijete, ali nisam se usudio to pokazati vanjskom svijetu iz straha da bi ljudi oko mene isključili ja, pa sam se sakrio iza apsolutne ljubaznosti i uslužnosti.

SL: Drugačnost je nešto što me prati čitavo otrovanje. Bila sam drugačija, jer sam imala ispušteno tijelo. Ker nisam smio jesti hranu, pa bih mogao jesti drugi. Ker sam imala rane po rokah i sem se morala izogibati določenim stvaralaštvom, živalim, prahu… Zbog svog stanja bila sam jezen u žalosnom djetetu, koji je pa ni ovaj ni upal pokazati navzven, u strahu, da ga oko oko isključi, zato se skriva za prijaznost i prilagođenost. 

EN: Dugo nisam ni bio svjestan šta znači imati atopijski ekcem, živio sam bez dijagnoze. Koža mi je postala suha, ispucala, crvena. Svrab je bio nepodnošljiv, cijelo tijelo me svrbilo. Od siline grebanja stvorio sam modrice na nogama. Noću nisam spavao, postao sam nervozan. Koža oko očiju postala mi je toliko suha da je počela boljeti i zatezati se. Oči su mi počele suziti od bola. Stao sam pred ogledalo, pogledao se i ne znam više šta da radim. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna prema sebi. Ekcem nije samo pukotina, već crvena mrlja na vašem tijelu. Ekcem nije samo svrab na naborima tijela. Ekcem zahtijeva odricanje, stalnu borbu i pažnju, te pravilan izbor kozmetike.

SR: Dugo nisam upućen ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me svrbilo. Od siline češanja stvorio sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledao sam i ne znam šta bih uradio više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahtijeva odricanje, borbu za borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: Kad je počeo napad svraba, nisam znao kako se kontrolirati. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se počešem. Što se više češete, to vam se više sviđa i istovremeno osjećate slatku bol. Sve više kidate kožu koja vam ostaje pod krvavim noktima. I sad se bojim kad se sjetim!

SR: Kad krene napad svraba, nisam siguran da se kontroliše. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što je više češće, sve je više prijatno i istovremeno osjećate slatku bol. Sve više dereš kože koja ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Srbija

SR: Tokom ručka, moj prijatelj i ja smo sedeli za slobodnim stolom. Prišao je dječak i stavio poslužavnik pored mene. Tračak radosti me preletio! Dječak me gledao i smiješio se. Vratila sam mu osmeh i pitala se šta mu prolazi kroz glavu. "Je li ovo zarazno?" on pita? Ubo me u srce. "Ne", rekao sam i objesio glavu. Osećao sam se izdano. Tip me nastavio gledati kao da mu je sve to bila samo igra. Uprkos odgovoru, uzeo je poslužavnik i seo 2 mesta sa strane. Ali bile su mi goruće suze u očima i svijest da svijet nije ljubazan prema drugim ljudima.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant i zraven mene položio pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval u se smehljal. Vračala sam mu nasmešek i razmišljala šta mu je hodilo po glavi. “A je to nalezljivo” pitanje? U srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala u povesila glavobolju. Počutila sem se izdano. Fant me je nastavio gledati, jer mu je sve zajedno igralo. Međutim, odgovor je izabran za 2 mjeseca ustran. Meni pa u očeh ostalih pekoče solze i zavjerenje, da svijet nije prijazan do različitih ljudi.

HR: „Osim krema i tableta protiv histamina, mentalni trening puno mi je pomogao da izdržim i ublažim stalni svrab. Kursevi za učenje ovih metoda dugo su trebali biti dio terapijskog plana. Stres i depresija će se sigurno smanjiti kao rezultat ”

DE: „Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stres i depresija sa djecom sicherlich auch verringert ”

HR: Za vrijeme bljeskova koža mi se toliko podigne. Spavam u svilenkastoj vreći za spavanje kako bih spriječio bolan kontakt s lanom ili pamukom ...

HR: Počinjem bježati od sebe, ne mogu više gledati što se događa, ne pomaže mi sva ljubav da se smirim, idem na posao, a noću spavam 3-4 sata s više pauza. Naš zdravstveni zakon ne smatra atopijski dermatitis bolešću, pa je maksimum koji se može dobiti samo dvije sedmice bolovanja.

SR: Počinjem da biježim od istog sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smirim, odlazim na posao, noć prospavana 3-4 sata sa više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je samo dva tjedna bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: Starost nije bitna za ovu bolest. Svi smo povezani svrabom, svrbežom u krvi, nervozom, gubitkom koncentracije, željom da iskočimo iz vlastite kože i, naravno, alergijama. Kad sam bio mali, niko nije znao šta je ekcem. Uz svu majčinu njegu, u dobi od mjesec dana dobila sam superinfekciju kože.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, pokušava do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoristi iz vlastite kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesecom dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina majka Bogdanove, ALERGIJA I JA, Srbija

EN: Bio sam povučen, često sam izostajao iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža tako "suha". Promijenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za tijelo, praška za pranje ... Čak me je porodica često nazivala hipohondrijom jer sam uvijek morala koristiti posebne higijenske proizvode.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš ... Čak i često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: Svrab i češanje sve dok koža ne postane krvava. To niko ne može da shvati. Posebno je loše noću; Grebanje u snu! Zato ponekad spavam s tankim rukavicama i držim nokte kratke.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.

HR: “Proizvodi za njegu kože s atopijskim dermatitisom koštaju mnogo. Sve se to plaća iz vlastitog džepa, u našem društvu nema razumijevanja ni koristi, posebne brige, ali dijete se izjednačava s djetetom koje živi normalnim životom. ”

SR: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve će se plaćati iz vašeg džepa, kod nas od strane društava nema razumijevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je otkriveno izjednačeno sa detetom koji živi normalnim životom. ”

HR: "Gledajte, otpast će vam uši!" "Nadam se da ovo neću shvatiti od tebe!" "Tako si ružan!" „Pogledaj se. Jeste li se uopće pogledali u ogledalo? ” "Puni ste ožiljaka!" "Imate li šugu?" Nemoguće je prebrojati dane i noći koje sam proveo plačući nad takvim i sličnim primjedbama koje su me zasjekle u srce i nanijele mi bol, sve to zato što sam bio toliko različit od drugih, jer nisam bio prihvaćen i zato što sam bio bačen van društva. Bilo je bezbroj dana kada nisam htjela ići u školu zbog onoga što me tamo čekalo. Danas znam da je sve to bilo zbog nesporazuma, ali zar nema nikoga tko bi naučio djecu kako prihvatiti one koji su drugačiji od drugih, koji su posebni? Zar nitko ne može spriječiti djecu da se sprdaju s takvim pojedincima, da ne gaze njihovo samopoštovanje? Kako su moji drugovi iz razreda mogli biti tako zli prema meni ...

SL: "Glej, ušesa će biti otpad!" “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Si se pogledala u ogledalo? ” “Cela si krastava!” "A si garjava?" Koliko dana u koliko noči sem doma prejokala zbog takvih u sličnim besedama, tako da me bolele u sedlu točno u srce. Ker sem bila tako drugačija od ostalih, ker nisam bila sprejeta, ker sam me izločila iz društvenih mreža. U koliko dana niste možda željeli niti u šolu, ker sem vedela, ili me čekati u šoli. Danci znaju, da li je to zbog nerazumijevanja, a tko je naučio djecu, da ne primjenjuje posebnosti i različitosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

HR: Ako mrzim stavljanje rukavica prilikom čišćenja voća ili povrća, skrivat ću ruke od drugih ljudi sljedeća dva dana. Ako koristim gel za tuširanje koji koriste ljudi s normalnom kožom, češat ću se satima nakon tuširanja. Ako počnem češati, neću uskoro prestati ... Ako, ako, ako ... Život s atopijskim ekcemom je jedna velika IF jer ako napravite pogrešan korak, to je posljedica prije nego što trepnete.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voćem ili povrćem, naredna dva dana ću sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koristi ljude sa normalnom kožom, češati se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati ... Ako, ako, ako ... Život sa atopijom je jedno veliko AKO, ako planira pogrešan korak, što je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: “Ljudi se plaše da ima nešto zarazno. Sjećam se kako me je blagajnica napala u trgovini i pitala je li mi kći oboljela od ospica, a ja sam joj rekao da, ako ima, vjerovatno je neću "vući" po trgovini. Ponekad jednostavno više ne možeš izdržati i eksplodiraš. Ne tako davno, igrali smo se s drugom djevojkom na igralištu. Kad je njen otac vidio da mi dijete ima osip, zgrabio je svoju djevojčicu i rekao joj da ode. Nije dozvolio devojkama da se igraju. Da, to je teško. ”

SL: »Ljudje se bojilo, da ima kaj nalezljivega ... Ena blagajničarka me je u trgovinu napala, ako ima hš ošpice u sem ji povedale, da bi mogla imati ospice vjerojatno se ne bi« vlačila »po trgovini. Ponekad jednostavno ne morate više eksplodirati. Nedolgo prije smo se igrali na igrama sa drugim udarcem. Ko je njen oče videl, da ima mog deteta koji je ispunio svoju punkograb i rekel najgrublju stranu. Ni gurnuo, da bi se mogao dijete igrati. Ja, teško je. «Mamica 4 letnje punčke

Majka 4 -godišnje djevojčice sa atopijskim dermatitisom, Institut Atopika, Slovenija

EN: Trenutak kada sam postao svjestan svog izgleda bio je najgori trenutak u kojem sam se osjećao kao da je velika, ogromna, najveća gomila kamenja pala na mene. Od tada pa do sljedeća dva mjeseca, moja soba nije vidjela zraku svjetla, ogledala u mojoj kući nisu me vidjela jer su bila prekrivena velikim ručnicima.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su pokrivene velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: Zahvaljujući Alergijskom udruženju i meni, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu priliku za zdrav rast.

SR: Zahvaljujući Udruženju Alergije Ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbija

HR: Loša stvar je bila što su me uvijek pitali "Kako ti je koža?" a ne "Kako ste?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

HR: Kupila sam desetu po redu kremu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz prehrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za rublje i sušilicu, koristim poseban prašak za rublje. Promijenila sam i kupke, kreme, lakove. Počeo sam piti ulje limuna, celera i crnog kima. I nisam prestala dojiti. Sav ovaj atopijski ekcem od vas zahtijeva - mnogo briga, truda i odricanja.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz mojih ishrana, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalne praške za veš. Promenila sam i svoje kupke, krem, izbacila lakove. Počeo sam da pijem limun, čeler i ulje crnog kumina. Nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, majka Mateja Vasiće, ALERGIJA I JA, Srbija

EN: Borbu protiv atopije do 16. godine vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo se s godinama spojili s njom, pomirili smo se da to neće proći. A negdje između, nedostatak sna, plač, svrbež, bol, otvorene rane, stalne infekcije i upale kože, posebno bore, postali su neke od naših ludih rutina. I nekako, kako bi mi Balkan rekao, mi smo šuraci ... Problem postaje veći kada postanete svoja osoba kada morate uzeti palicu borbe u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počinju podsjećati da ipak nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo se godinama stopili sa njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. Ja nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali ... Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada neće moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Srbija


Želimo se zahvaliti svim organizacijama pacijenata koje su učestvovale ove godine:


Uz podršku:

GLOBALSKIN
Svjetski dan atopijskog ekcema

(1) Izvor: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/