Vodiči za osnaživanje pacijenata s KOPB -om, revidirani od strane stručnjaka, pacijenata i njegovatelja

Uvod u potrebu za vodičem prilagođenim pacijentima(1):

Mnoga profesionalna zdravstvena društva prepoznaju potrebu osnaživanja pacijenata i njihovih porodica da koriste rigoroznije procese kako bi se osiguralo da su preporuke o zdravstvenoj zaštiti zasnovane na najboljim dostupnim dokazima.

Stoga postoji potreba za učinkovitom upotrebom resursa i međunarodnom suradnjom u smjernicama za razvoj, provedbu i prilagodbu što rezultira bolje razumljivim sadržajem, tj. “Prilagođenim pacijentima”.

Ciljevi:

Imajući na umu ovaj cilj, GAAPP (Globalna platforma za pacijente sa alergijom i dišnim putovima) u saradnji sa APEPOC (Špansko nacionalno udruženje pacijenata sa HOBP) i sa naučnim pregledom CIBERES(2) stvorili 6 vodiča podržano naučnim dokazima i međunarodni standardi za upravljanje KOPB(3) kao alat koji omogućava pacijentima s KOPB -om, njihovim obiteljima i njegovateljem da donesu najbolje odluke o svojoj bolesti.

Metodologija:

Ovi su vodiči rezultat Metodologija “Učešće u istraživanju”(4) i "prijedlog vrijednosti pacijenta", koji se fokusira na samoupravljanje bolešću i sprječavanje njenog napredovanja radi postizanja bolje kvalitete života i dužeg životnog vijeka.

Ključna pitanja za rješavanje:

  1. KOPB je nedovoljno dijagnosticirana a za to ne znaju ni pacijenti ni ljekari (primarne zdravstvene zaštite)
  2. The uticaj tretmana pacijenta radi kontrole i napredovanja bolesti je nedovoljan
  3. Nedostatak komunikacije između pacijenata i lekara
  4. Nedostatak efikasnosti, kontinuirano i multidisciplinarno nadgledanje
  5. Dijagnoza i liječenje egzacerbacija su neučinkoviti i briga o sebi se ne promoviše.

Teme vodiča:

  1. prevencija
  2. dijagnoza
  3. održavanje
  4. Liječenje stabilne KOPB
  5. Upravljanje bakljama
  6. Pridružene bolesti i COVID-19
Želite li da se ti vodiči prevedu na vaš nacionalni jezik? Kontaktirajte nas na info@gaapp.org

Stručni tim:

 Multidisciplinarni tim stručnjaka za pacijente, kliničara i istraživača, nekoliko disciplina:

  • Koordinator Grupa: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (predsjednica GAAPP -a), Nicole Hass (glasnogovornica i tehnička savjetnica APEPOC -a), dr. Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBERES ISCIII).
  • Radna grupa: Ady Angelica Castro (medicinski istraživač CIBERES ISCIII), dr. Isidoro Rivera (liječnik primarne njege), Nicole Hass (glasnogovornica i tehnička savjetnica APEPOC -a), dr. Raúl de Simón (doktor primarne njege i koordinator pušenja znanstvenog društva SEMERGEN) .
  • Metodološka podrška: Carlos Bezós (Institut za iskustvo pacijenata, IEXP).
  • Administrativna podrška i prevodi: (Španski, ruski i ukrajinski): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Ostali prevodi: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Grupa pacijenata: Huan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Dodatna grupa za podršku (pacijenti): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís Maria Barbado, Maria Isabel Martín, Maria Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupa članova porodice i njegovatelja pacijenata: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Ovi vodiči stvoreni su za pacijente s KOPB -om i njegovatelje, zahvaljujući zajedničkom radu:

GAAPP Global Allergy & Airways Patient Platform
APEPOC

Uz kliničku reviziju:

CIBERES

Zahvaljujući velikodušnoj podršci kompanije

Astrazeneca logo

reference:

  1. Institut za medicinu (IOM) definira smjernice kliničke prakse kao „izjave koje uključuju preporuke, namijenjene optimizaciji skrbi o pacijentima, koje su informirane sistematskim pregledom dokaza i procjenom koristi i štete alternativnih mogućnosti njege“. Kronična opstruktivna plućna bolest (KOPB) ima veliku kliničku heterogenost, pa se njeno liječenje mora individualizirati prema stupnju rizika i fenotipu.
  2. CIBERES (CIBER za respiratorne bolesti) je multidisciplinarna istraživačka mreža s glavnim ciljem suzbijanja respiratornih bolesti promicanjem izvrsnosti u istraživanju i brzim i sigurnim prenosom u kliničku praksu. Zavisi od Instituta za zdravlje Carlos III, španskog Ministarstva nauke i inovacija
  3. ZLATNE smjernice 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Smjernice GesEPOC -a 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. Društvena participacija istražuje, konstruyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Crveni CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research