EoE sažetak izvještaja o razmjeni znanja

ciljevi

Kako bi nadogradili postojeće napore i pomogli u pokretanju zamaha u EoE, Globalna platforma za pacijente s alergijama i disajnim putevima (GAAPP), Regeneron i Sanofi Genzyme zajednički su bili domaćini prvog virtualnog EoE razmjena znanja 16. septembra 2021. EoE razmjena znanja uključivala je globalne, regionalne i nacionalne PAG-ove i medicinska društva, a imala je za cilj

1. Okupite ključne zainteresovane strane unutar EoE zajednice i povećajte saradnju
2. Stvorite nove uvide kako biste povećali globalnu prepoznatljivost EoE
3. Uspostaviti globalne prioritetne oblasti i identifikovati aktivnosti koje su potrebne za podizanje

pozadina

Eozinofilni ezofagitis (EoE) je kronična i progresivna inflamatorna bolest tipa 2 koja oštećuje jednjak i sprečava ga da pravilno radi. (1) S vremenom, prekomjerna upala tipa 2 uzrokuje ožiljke i sužavanje jednjaka, što otežava gutanje. (2) Otprilike 1 od 1,000-2,000 ljudi živi s EoE oko svijet(3); međutim, očekuje se da će se to povećati.(2,3)

Trenutno se EoE često brka za druga, češća probavna stanja sa sličnim simptomima, kao što su npr refluks kiseline ili gastroezofagealna refluksna bolest (GERB). Kao rezultat, ljudi koji žive sa EoE često se suočavaju sa odgođenim ili netačnim dijagnozama, što sugerira da je prevalencija bolesti veća nego što se trenutno smatra.4

Postoji nekoliko grupe za zastupanje pacijenata (PAG) i medicinska društva pokreću napore u EoE, pri čemu mnoga to čine kao dio šireg programa alergije.

Međutim, kako je EoE relativno nova bolest, zajednica pacijenata ostaje mala i različita u poređenju sa onima drugih poznatijih hroničnih stanja. EoE je također bio odsutan iz političkih debata, i dok EoE je povremeno obuhvaćen širim programom politike o alergijama i disajnim putevima, specifične potrebe EoE pacijenata se zanemaruju jer preovlađujuća stanja, poput alergija na hranu, imaju prednost. Kao rezultat toga, svijest o EoE je ograničena i ostaje velika nezadovoljena potreba među pacijentima.

učesnici

EoE razmjena znanja okupila je 13 predstavnika PAG-a i medicinskih društava iz svih osam zemalja, pružajući predstavnike iz Sjeverne Amerike, Evrope i Australije.

• Tonya A. Winders, Predsjednik, Globalna platforma za pacijente s alergijama i dišnim putevima (GAAPP)
• Maryam Hassimi, voditelj globalnih javnih poslova, imunologija, Sanofi Genzyme
• Ilana Tabak, direktor, zastupanje pacijenata, imunologija, Regeneron
• Rebeca Andrádas, šef međunarodnih projekata, Špansko udruženje za EoE (AEDESEO)
• dr Arjan Bredenoord, Predsednik, Evropsko društvo za eozinofilni ezofagitis (EUREOS)
• Amanda Cordell, povjerenik i predsjedavajući, EOS mreža
• Eleanor Garrow-Holding, Predsjednik i izvršni direktor, Tim za vezu za alergije na hranu i anafilaksu (FAACT)
• dr Thomas Eiwegger, Predsjedavajući Radne grupe za biologiju, Evropska akademija za alergiju i kliničku imunologiju (EAACI)
• Jennifer Gerdts, Izvršni direktor, Food Allergy Canada
• dr Roberta Giodice, Predsjednik, Italijansko udruženje porodica protiv eozinofilnog ezofagitisa (ESEO)
• Sarah Grey, Osnivač i predsjednik, AusEE, Inc.
• Ellyn Kodroff, Osnivač, Kampanja koja podstiče istraživanje eozinofilne bolesti (IZLJEČEN)
• dr Salvatore Oliva, Italijansko udruženje porodica protiv eozinofilnog ezofagitisa (ESEO)
• Susanna Palkonen, Direktor, Evropska federacija udruženja pacijenata sa alergijama i bolestima dišnih puteva (EFA)
• dr. Imke Reese, Član naučnog savjetodavnog odbora, Njemačko udruženje za alergije i astmu (DAAB)
• Mary Jo Strobel, Izvršni direktor, Američko partnerstvo za eozinofilne poremećaje (APFED)

Summary report

Preuzmite kompletan sažetak izvještaja s ključnim zaključcima, aktivnostima za poboljšanje EoE Care, zaključcima i onim što možete očekivati ​​u budućnosti.

reference

1. Abonia JP, et al. Eozinofilni ezofagitis: brzo napredujući uvidi. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
2. De Matteis, Arianna i dr. “Eozinofilni ezofagitis kod djece: klinički nalazi i dijagnostički pristup.” Trenutni pedijatrijski pregledi 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
3. Dellon ES. Epidemiologija eozinofilnog ezofagitisa. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
4. Abe Y, et al. Dijagnoza i liječenje eozinofilnog ezofagitisa u kliničkoj praksi. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Fenotipska karakterizacija eozinofilnog ezofagitisa u velikoj multicentričnoj populaciji pacijenata iz Konzorcija za istraživanje alergija na hranu. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038