O istraživanju

Naša njemačka organizacija članica Urtikarija-Helden (Urticaria Heroes) proveli su istraživanje kako bi pokazali kako ljudi pogođeni urtikarijom ocjenjuju trenutne metode liječenja iz svoje perspektive i njihova ograničenja s ovom bolešću. Istraživanje se prvenstveno fokusiralo na Njemačku, ali je odgovore dobilo iz drugih zemalja i regiona. Evo proširenog pogleda na nalaze.

Anketa nije bila samo akademska vježba već strastveni poduhvat da se uhvate zamršene nijanse života s urtikarijom.

Primarni cilj Urticaria Heroes je pomoći onima koji su pogođeni ovim stanjem. Ovo istraživanje je osmišljeno da procijeni kako osobe s urtikarijom percipiraju postojeće metode liječenja i njihova ograničenja zbog bolesti. Heroji urtikarije se nadaju da će unaprijediti istraživanje urtikarije i razviti efikasnije metode liječenja podizanjem svijesti javnosti i utjecajem na medicinsku zajednicu i kreatore politike. To također uključuje razvoj boljih lijekova i brže odobrenje za nadoknadu troškova za lijekove koji se koriste izvan propisanih oznaka.

Osim toga, u slučaju teške urtikarije treba tražiti priznanje DoD (stepena invaliditeta) od najmanje 50% od strane državnih ureda za zdravstvo i socijalna pitanja.

Ovo istraživanje pokazuje ogromna ograničenja oboljelih od urtikarije. Ovom anketom se također želi utvrditi da se o ovoj bolesti ne radi dovoljno edukativnog rada.

Ključni nalazi

  • Demografija: Većina ispitanika su bile žene, a značajan broj u starosnoj dobi od 30-49 godina. Odgovori su stizali iz raznih država, pri čemu je Sjeverna Rajna-Vestfalija imala najveću zastupljenost.
  • Trajanje urtikarije: Mnogi ispitanici žive sa urtikarijom 1-5 godina, ali značajan broj ima ovo stanje duže od 20 godina.
  • Vrste urtikarije: Hronična spontana urtikarija je najčešće prijavljivana vrsta. Mnogi ispitanici nisu bili sigurni koji su okidači za njihovo stanje, ističući potrebu za boljom edukacijom pacijenata.
  • Liječenje i dijagnoza: Mnogi ispitanici smatraju da ih dermatolozi ne shvataju ozbiljno. Mnogima su propisani antihistaminici, sa različitim rezultatima u pogledu njihove efikasnosti.
  • Povratne informacije o dermatolozima: Ukupna ocjena dermatologa bila je 3.3 od 5, što ukazuje na prostor za poboljšanje njege pacijenata. Mnogi pacijenti su se osjećali neadekvatno informiranim o svom stanju i liječenju.

Demografija: bliži pogled

Anketa je privukla širok spektar ispitanika. Dok su značajnu većinu činile žene, u rasponu od 30 do 49 godina, bitno je napomenuti da su predstavnici različitih država, pri čemu je Sjeverna Rajna-Vestfalija prednjačila u čoporu. Takva raznolikost naglašava univerzalni doseg urtikarije, koja pogađa pojedince iz različitih sredina i regija.

Iako je istraživanje privuklo raznoliku demografsku kategoriju, većina ispitanika su bile žene, prvenstveno u dobi od 30-49 godina. Međutim, zastupljenost iz različitih država, posebno značajno prisustvo iz Sjeverne Rajne-Vestfalije, svjedoči o neselektivnoj prirodi urtikarije. Utječe na pojedince iz svih sfera života, nadilazeći starosne, spolne i geografske granice.

Trajanje i vrste urtikarije

Dugovječnost urtikarije u životima pacijenata varirala je, a mnogi su živjeli s tim stanjem 1-5 godina. Međutim, zapanjujući broj je prijavio da bolest ima više od dvije decenije, naglašavajući hroničnu prirodu urtikarije za neke.

Što se tiče tipova, kao preovlađujući oblik javlja se hronična spontana urtikarija. Ipak, mnogi ispitanici su izrazili nesigurnost u vezi sa okidačima njihovog stanja. Ovo ukazuje na hitnu potrebu za poboljšanom edukacijom pacijenata i kampanjama podizanja svijesti.

Liječenje, dijagnoza i iskustvo pacijenata

Odnos pacijent-liječnik je ključan u upravljanju bilo kojim zdravstvenim stanjem. Međutim, mnogi ispitanici smatraju da su njihove zabrinutosti odbačene ili da ih dermatolozi nisu ozbiljno shvatili. Dok su antihistaminici bili najčešće propisivani lijekovi, njihova učinkovitost varira među pacijentima.

Povratne informacije dermatologa otkrile su prosječnu ocjenu od 3.3 od 5. Ovo ukazuje na značajan prostor za poboljšanje nege pacijenata, komunikacije i strategija liječenja.

Mnogi aspekti urtikarije

Istraživanje je otkrilo spektar iskustava u vezi sa trajanjem i tipovima urtikarije. Mnogi ispitanici se suočavaju sa izazovima urtikarije 1-5 godina. Ipak, dirljivo otkriće je bio segment učesnika koji su izdržali ovo stanje više od 20 godina, naglašavajući hroničnu i nemilosrdnu prirodu urtikarije za neke.

Hronična spontana urtikarija je identificirana kao najčešći tip. Međutim, oblak neizvjesnosti u vezi sa okidačima za mnoge ispitanike je jasan poziv za snažnijim inicijativama za edukaciju pacijenata i podizanjem svijesti.

Kretanje medicinskim pejzažom

Dinamika između pacijenata i njihovih zdravstvenih radnika igra ključnu ulogu u upravljanju bolestima. Zabrinjavajuće je da je značajan dio ispitanika smatrao da su im dermatolozi prigušili ili odbacili glas. Dok su se antihistaminici pojavili kao uobičajeni recept, njihova efikasnost je bila mješovita među pacijentima.

Povratne informacije o dermatolozima, s prosječnom ocjenom koja se kreće oko 3.3 od 5, očigledan je pokazatelj ponora u brizi o pacijentima i komunikaciji. Ova povratna informacija katalizuje introspekciju unutar medicinske zajednice, podstičući pomak ka empatičnijoj skrbi koja je usmjerena na pacijenta.

zaključak

Nalazi istraživanja Urticaria Heroes 2023 naglašavaju izazove s kojima se suočavaju oboljeli od urtikarije i potrebu za boljom brigom o pacijentima, edukacijom i istraživanjem. Razumijevanjem iskustava oboljelih možemo raditi na budućnosti u kojoj se urtikarija bolje razumije i upravlja.

Anketa Urticaria Heroes 2023 živopisno prikazuje izazove, nade i potrebe onih koji žive s urtikarijom. Nalazi naglašavaju hitnu potrebu za boljom brigom o pacijentima, dubljim istraživanjem i sveobuhvatnom edukacijom pacijenata.

Udubljivanjem u ova iskustva, možemo zajednički utrti put za budućnost u kojoj se urtikarija bolje razumije, liječi i liječi. Putovanje može biti dugo, ali uz kolektivni trud i razumijevanje, svjetlija budućnost za pacijente s urtikarijom je nadohvat ruke.

Pogled naprijed: put u svjetlije sutra

Uvidi iz ankete Urticaria Heroes 2023 su i otkriće i poziv na akciju. Oni naglašavaju hitnu potrebu za višestrukim pristupom: poboljšana briga o pacijentima, rigorozno istraživanje i holistička edukacija pacijenata.

Uživljavanjem u ove narative, možemo zacrtati put prema budućnosti u kojoj urtikarija nije samo fusnota u medicinskim udžbenicima, već stanje koje se razumije, upravlja i liječi s dubinom i empatijom koje ona zahtijeva. Put koji je pred nama može biti pun izazova, ali uz usklađene napore i nepokolebljivu posvećenost, na vidiku je informiraniji i suosjećajniji svijet za pacijente s urtikarijom.

Preuzmite originalni izvještaj.

Originalni izvještaj sa svim prikupljenim i objašnjenim podacima iz ankete dostupan je za preuzimanje (na njemačkom) putem dugmeta ispod.

Preuzmite izvještaj

Preporučujemo vam da kontaktirate Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) za više informacija o rezultatima i načinu rada na implementaciji rješenja za sve ove nezadovoljene potrebe.

Želimo da zahvalimo Urtikaria-Helden što je omogućila GAAPP-u da promoviše ovu anketu na međunarodnom nivou i prikaže rezultate globalnoj zajednici.