Kolumbija
##127b-16, Avenida Carrera 9, Bogota, Bogota, 110121, Kolumbija
Xiomary Bermudez
FUNDEM je neprofitni entitet koji svoje napore posvećuje dobrobiti stanovništva sa visokim troškovima i hroničnim bolestima siročadi, pružajući programe namenjene pacijentima i negovateljima; kao što su pristupni programi, praćenje, podrška u različitim uslugama koje su pacijentu potrebne, pratnja i informacije o patologijama. A također i zdravstvene i socijalne usluge koje pozitivno utječu na dobrobit i kvalitetu života. Fundem je nastao 31. marta 2006. godine, nakon što je grupa pacijenata izrazila potrebe i situacije na koje su pogođeni nakon postavljanja dijagnoze, a njegovi osnivači su pokrenuli inicijativu za stvaranje organizacije koja će zadovoljiti potrebe koje su adresirane. Trenutno imaju 5,000 pacijenata, a putem društvenih mreža 5.5 miliona ih je educirano o njihovoj patologiji i njezi. Smješteni su u gradu Bogota, ali djeluju na nacionalnom nivou.
Argentina
553, José Dolores Este, Villa Krause, San Huan, Argentina
Romina gonzalez
Apav je ustanova koja pruža podršku pacijentima i porodicama. U Argentini je oko 87 pacijenata povezanih sa nama.
Pekinški Aixike centar za liječenje rijetkih bolesti za plućnu hipertenziju je prva javna organizacija socijalne skrbi u Kini koja pruža podršku i pomoć pacijentima s plućnom hipertenzijom. 2009. godine pokrenuli su i uspostavili pacijenti sa plućnom hipertenzijom, razne stranke i brižni ljudi širom zemlje. 2013. godine zvanično je otvoren u Pekingu. Aixike je ubrzao uvođenje, istraživanje i razvoj te uključivanje lijekova u zdravstveno osiguranje provodeći niz obrazovnih i promidžbenih aktivnosti kao što su Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Izložba fotografija plavih usana i Svjetski dan plućne arterije. Proces je poboljšao razumijevanje medicinske zajednice i javnosti o plućnoj hipertenziji i rijetkim bolestima, te je postepeno poboljšao kvalitet života kineskih pacijenata. Uz pomoć brižnih ljudi nastavit će štititi jednaka prava i interese pacijenata u medicinskoj njezi, obrazovanju, zapošljavanju, putovanjima itd., te promovirati zajedničko donošenje odluka između ljekara i pacijenata i unapređenje srodnih sistema. Trenutno se pridružilo više od 2,000 pacijenata i 100 medicinskih stručnjaka.
Iranska fondacija za rijetke bolesti (RADOIR) osnovana je 2008. godine kao prva i jedina nevladina organizacija rijetkih pacijenata od strane preminulog dr. Ali Davoudiana. Nakon 2 godine nacionalnih pristupa i efikasnih aktivnosti, RADOIR-u je odobreno da započne međunarodnu saradnju. Dr Ali Davoudian je stekao međunarodno članstvo u EURORDIS-u, RDI-u, ICORD-u i konsultativni status u ECOSOC-u itd… “Specijalizovana klinika Nader” koju je razvio i vodi osnivač RADOIR-a podržava RADOIR i retke pacijente sa 24-časovnim medicinskim uslugama.
Kanada
4388, Rue Saint-Denis, Montreal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Alergije Misija Québeca je promovirati sigurnost i poboljšati kvalitet života onih koji se moraju nositi s alergijama na hranu, kroz informacije, podršku, edukaciju, obuku i programe podizanja svijesti. To je vodeći referentni centar u Kvebeku za alergije na hranu i okuplja alergologe, nutricioniste, farmaceute, institucije – škole, vrtiće, bolnice – i prehrambene kompanije.
Fondacija za astmu i alergiju Zapadne Afrike služi kao platforma za pacijente sa astmom i ljude koji žive sa alergijama u Gambiji, Sijera Leoneu, Liberiji i Gvineji Bisao, kako bi im omogućila da se suoče sa bezbrojnim izazovima sa kojima se kolektivno suočavaju. Među njihovim ciljevima je ponuditi dobrovoljne medicinske usluge osobama s astmom i alergijama i pomoći im da budu zdravi i postanu proaktivni, produktivni i samopouzdani u društvu. Oni takođe rade ruku pod ruku sa tadašnjom vladom, lokalnim institucijama, međunarodnim organizacijama i filantropima kako bi pružili moralnu, materijalnu i finansijsku podršku osobama sa astmom i alergijama. Nadalje, oni pokušavaju redovno ažurirati podatke o stvarnoj prevalenci astme u Gambiji kako bi vlada postala svjesna implikacija ovog sve većeg tereta bolesti i da istraže relativni značaj osnovnih faktora rizika kao što je rastuća urbanizacija u njihovoj politici i zdravstvenom planiranju. odgovore na ovaj izazov.
HCAN je osnovan sa vizijom uspostavljanja zdravstvenog sistema u Nepalu koji nije samo održiv, već i osigurava jednakost za sve. Naš tim se sastoji od posvećenih medicinskih stručnjaka vođenih zajedničkom strašću da učine pozitivne promjene u pružanju zdravstvene zaštite, medicinskom obrazovanju i javnom zdravstvu širom Nepala.
Ove oblasti uključuju razvoj medicinskog obrazovanja, promociju zdravstvene jednakosti, osnaživanje žena, podršku obrazovanju djece, ekološku higijenu, podsticanje liderstva mladih, iskorjenjivanje siromaštva i težnju ka održivom energetskom razvoju.
Trenutno, naš fokus je na integriranom i održivom upravljanju kroničnim stanjima kao što su hipertenzija, HOBP i dijabetes. Ovi uvjeti predstavljaju značajan teret za zdravlje stanovništva i vjerujemo da je njihovo sveobuhvatno rješavanje ključno za dobrobit i razvoj Nepala.
Fondacija za pomoć zajednici i porodici (NVO) je ganska REGIONALNA nevladina organizacija s razmišljanjem o globalnom i lokalnom sadržaju koji je trenutno isključivo identificiran s promicanjem osnaživanja žena, zajednica i mladih ljudi da upravljaju pitanjima koja se tiču njihovog razvoja i da se zalažu za i rade prema pravima i blagostanju; da se zalaže za i u ime mladih, u oblasti mentalnog zdravlja, životne sredine, zdravlja, obrazovanja, klimatskih promena i drugih srodnih pitanja koja utiču na njihov ukupni razvoj. Cilj im je biti domaćin najvećeg napora da se dopre do mladih u Gani kako bi cijenili i odgovorili na njihove potrebe za seksualnim zdravstvenim pravima za svijetlu budućnost i promovirali njihov razvoj u pravcu izgradnje nacije.
Bosna i Hercegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Federacije Bosne i Hercegovine, Bosna i Hercegovina
Sabina Hodžić
Udruženje DAH je neprofitna organizacija koja okuplja pacijente oboljele od plućne hipertenzije iz cijele Bosne i Hercegovine. Članovi udruženja su, pored pacijenata, i članovi njihovih porodica, kao i lekari. Njihov rad je podizanje svijesti o plućnoj hipertenziji, ukazivanje na teške situacije pacijenata, borba za jednaka prava za sve pacijente, te svakodnevno pružanje podrške pacijentima.
Belgija
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgija
Gunter Van Dyck, predsjedavajući
Allergienet je belgijska organizacija pacijenata, grupa za samopomoć i organizacija za zagovaranje svih osoba s alergijama (atopija i upala tipa 2). Naša ciljna publika uključuje sve pacijente koji pate od alergijskih simptoma ili srodnih stanja. Posebno smo aktivni u oblasti atopijskog dermatitisa, hronične urtikarije, alergija, peludne groznice, alergija na hranu i anafilakse. Naši aktivni članovi su volonteri, a cilj nam je pružiti pomoć tamo gdje je najpotrebnija. To može varirati od lične podrške i vođenja, provođenja kampanja podizanja svijesti, do javnog zagovaranja i svega između. Zvanično smo priznati kao dobrotvorna organizacija u Belgiji i članovi smo Flamanske platforme pacijenata. Nastojimo da promovišemo i podržavamo istraživanje i saradnju sa drugim zainteresovanim stranama. Težimo osnaživanju pacijenata, poboljšanom kvalitetu i holističkijem pristupu. Nudimo pomoć i podršku svima.
PHURDA pruža; Hotline/konsultacije o potvrđivanju dijagnoze, pristupu lijekovima, pristupu medicinskoj opremi i pristupu transplantaciji. Zagovaranje/apel državnim i lokalnim vlastima radi zaštite prava i interesa pacijenata. Konsultacije sa psihologom. Pomoć sa lijekovima i medicinskom opremom sa dokumentovanim dokazima o potrebi i po prioritetu. Pružanje privremenog azila (za vrijeme vanrednog stanja u Ukrajini). Organiziranje sastanaka za pacijente. Organiziranje chat soba za komunikaciju sa pacijentima. Organizacija obuke i stažiranja za ukrajinske lekare u Ukrajini i inostranstvu.
Ova organizacija nastoji da značajno utiče na javne politike zemlje, kao organizacija bez sukoba interesa, da promoviše ostvarivanje prava na zdravlje pred donosiocima odluka i stanovništvom. Njihovi projekti fokusirani su na kontrolu duvana, prestanak pušenja, sukob interesa, štetnu upotrebu alkohola, zabranu transmasti, univerzalnu zdravstvenu pokrivenost, nezarazne bolesti, astmu i uskoro, mobilnost i sigurnost na cestama. Godine 2018. dobili su Bloombergovu nagradu za prestanak rada na Svjetskoj konferenciji o duhanu ili zdravlju, održanoj u martu 2018. u Cape Townu, Južnoafrička Republika. Nedavno, u maju ove godine, Salud Justa Mx dobio je nagradu Svjetskog dana bez duhana 2023. koju dodjeljuje PAHO. Njegov direktor, Erick Antonio Ochoa, dobio je ove godine međunarodnu nagradu Judy Wilkenfeld 2023. Ovo priznanje je po prvi put dodijeljeno jednom Meksikancu.
Ova organizacija ima za cilj pokretanje prvog registra osoba s dijagnozom respiratornih bolesti. Pružiti podršku pacijentima kako bi imali pristup specijaliziranoj medicinskoj njezi, osnažiti pacijenta podučavanjem da razumije i upravlja svojom bolešću. Također rade na podizanju svijesti među stanovništvom. Oni također provode akcije zagovaranja kako bi ažurirali brigu o pacijentima u skladu sa naučnim dostignućima. Organizirajte grupe podrške i psihološku podršku. Stvoriti saveze sa civilnim i medicinskim organizacijama za institucionalno jačanje.
Čile
1471, Brown Norte, Providencia, Regija Metropolitana, Čile
Claudia Fuentes
Glavni cilj Chile Asma Fundacion je promicanje prava svih na javno, pristojno i kvalitetno zdravlje. I u medicinskom, farmaceutskom i socijalnom polju, gdje svaki respiratorni pacijent može imati pristup ispravnom zdravstvenom programu. Neke od usluga koje nude svojoj zajednici pacijenata su da educiraju, učine vidljivim, usmjeravaju i mogu dijeliti iskustva među samim pacijentima. Oni rade online i lično.
Sjedinjene Države
odgajivačnica zečeva, Nju Džerzi, 07059, Sjedinjene Države
Joe Morrison
Misija Right2Breathe® je pružiti edukaciju, podizanje svijesti, besplatni pregled i resurse za ljude kojima je trenutno dijagnosticirana ili pod većim rizikom od dijagnoze respiratorne bolesti. Vjerujemo da svako ima Right2Breathe. Stara poslovica, „Kada radiš ono što voliš, ne radiš ni jedan dan u životu“ odnosi se na mnogo više od izbora karijere. Vjerujemo da je svijet bolje mjesto kada ljudi koriste svoje darove i talente da slijede svoje snove. Naša misija je da inspirišemo, obrazujemo i osnažimo ljude koji žive sa plućnim oboljenjima da ponovo zapale vatru svojih strasti, istovremeno pružajući im informacije potrebne da poduzmu akciju. Pored zajednice pacijenata, pružamo edukaciju za njegovatelje koji ih podržavaju i kliničare koji liječe osobe koje žive s respiratornim oboljenjima.
Podaci o kompaniji: Alijansa za nezarazne bolesti Kenija (NCDAK) je nevladina organizacija, registrovana 2012. prema članu 10 Zakona o koordinaciji nevladinih organizacija iz 1990. godine, registarski broj OP.218/051/12-0125/8213. Sa vizijom „Kenije bez NCD“, NCDAK nastoji „da bude vodeća organizacija za članstvo u Keniji po svim pitanjima koja se odnose na NCD“, kako bi doprinijela smanjenju tereta morbiditeta, smrtnosti i invaliditeta zbog NCD koji se može spriječiti. kroz multisektorsku suradnju na županijskoj i nacionalnoj razini, kako bi se osigurali najviši dostupni standardi zdravlja i produktivnosti tijekom životnog ciklusa za održivi društveno-ekonomski razvoj. Stoga NCDAK nastoji da promoviše političko okruženje koje odgovara na NCD kroz: zagovaranje, izgradnju kapaciteta i upravljanje znanjem, smisleno angažovanje ljudi koji žive sa NCD i mobilizaciju resursa. Kao vodeća organizacija zagovaranja NCD-a, fokus na prikupljanju trenutnih dokaza koji informišu zagovaranje ka pristupu.
Kolumbijska fondacija za rak pluća, astmu, HOBP i druge respiratorne bolesti – INSPIRAT, je neprofitna organizacija čiji je cilj društveni razvoj i predstavljanje pojedinaca i porodica oboljelih od respiratornih bolesti. Efikasnim korišćenjem ljudskih, tehničkih i finansijskih resursa, fondacija pruža kvalitetne usluge, uz pravičnost i mogućnosti stanovništvu, doprinoseći eliminisanju prepreka pristupu zdravstvenim uslugama i razvoju naučnih, kulturnih, rekreativnih, inovativnih i društvenih uslužne aktivnosti za podršku kroz istraživanje, liječenje i brigu o respiratornim bolestima za podršku kroz istraživanje, liječenje i podizanje svijesti o ovim bolestima. Fondacija teži dobrotvornim svrhama, zajedničkom interesu ili korisnosti, poboljšanju kvaliteta života i društvenom interesu. Intervenira kod patologija kao što su rak pluća, astma, KOPB, respiratorni sincicijski virus, kronični rinosinusitis s nazalnim polipima, plućna fibroza i Alfa-1.
Fundación Padece pruža pomoć pacijentima koji imaju dijagnozu i traže dijagnozu hroničnih imunološki posredovanih dermatoloških bolesti. kroničnih imunološki posredovanih dermatoloških bolesti. Promoviše dobrobit i cjelovito zdravlje onih koji pate od hidradenitisa, gnojnog hidradenitisa, psorijaze, atopijskog dermatitisa, vitiliga i kronične urtikarije, radeći zajedno sa medicinskim društvom.
Instagram URL: https://www.instagram.com/padece.chile Dodijeliti kontaktu
Svrha Udruženja će biti: a) Razvijanje aktivnosti koje promovišu znanje o plućnoj hipertenziji i srodnim plućnim bolestima; b) Ujediniti pacijente i porodice kako bi zajedno prepoznali i zadovoljili potrebe pacijenata c) Podržali druga udruženja koja imaju slične kazne. d) Promovisati i učestvovati u aktivnostima koje favorizuju interese pacijenata. e) Savjetovati i pomoći pacijentima da dobiju specifične lijekove za njihovu bolest. Imamo nacionalno prisustvo u Republici Kostariki
Organizacija za kožne i alergijske bolesti već više od 10 godina pruža informativnu, pravnu i psihološku podršku pacijentima sa astmom i alergijama. Oni rade sa vladinim agencijama na poboljšanju pristupa efikasnom lečenju pacijenata. Održavaju mnoge događaje, kao što su škola za pacijente, konferencije, istraživanja o problemima pacijenata, pomoć u pristupu liječenju. Organizacija ima nekoliko resursa i mnogo pretplatnika među pacijentima. Takođe su članovi GlobalSkin-a i IFPA-e.
Želite li ažurirati bilo koju informaciju vaše organizacije na ovoj stranici? Kontaktiraj nas